Автор Тема: Помогите Настюше снова ходить! Сбор средств курс лечения  (Прочитано 10289 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер всем, сегодня к Настюше начал ходить наш массажист и реабилитолог, Настенькой он доволен, как и тем что гиперкинезы и тонус  немножко снизились.
 На среду уже договорились за поездку в Киев и просим молитвенной поддержки.
Настенька передает огромный привет  и благодарность всем, кто поддерживает ее:)

Очень прошу помочь собрать деньги на курс реабилитации в Международной клинике, нам очень важно его пройти и не прерывать лечение, ведь Настюша прикладывает далеко недетские усилия, чтобы снова самостоятельно ходить, нам без помощи неравнодушных людей никак не справиться.
Каждый вечер перед сном в своих молитвах Настюша просит Бога положить на сердечко добрым людям помочь ей подняться и победить болезнь.
Очень тяжело осознавать, что будущее моей доченьки зависит от наличия средств на эффективное и своевременное лечение.
« Последнее редактирование: 11 Ноября 2013, 19:59:46 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Спасибо большое за молитвы и поддержку. Вчера мы с Настюшкой съездили в Киев. Поездка была тяжелой как никогда. Больше часа я не могла вызвать такси - так как машина должна была быть с пустым багажником чтобы поместилась коляска, сидя с трубкой телефона слышала как диспетчера говорили между с собой, что услышав что везти инвалидную коляску таксисты не хотят брать заказ. Когда мы приехали на станцию стояло два автобуса, первый из которых отправлялся чуть раньше но ехал через Золотоношу, я собралась уже было садиться во второй (прямой), но водитель первого начал уговаривать ехать с ними, мол в Золотоношу на пять минут заезжаем и мы начали грузиться. Маршрутные автобусы у нас отнедавна новые с высоченными ступеньками. Не буду описывать как мы карабкались в салон, это не для слабонервных, но когда мы наконец-то сели, погрузила в багажник коляску, зашла контролер и спросила куда мы едем, я ответила, что нам до м. Харьковская, на что она сказала, что эта маршрутка едет только до м.Бориспольское. Мне аж плохо стало, давай мы вылазить с этого автобуса, ничем не легче как и попадали в него, пересаживаться в другой автобус - а в нем ступеньки еще выше и на две больше чем в предыдущем, когда мы наконец сели Настена плакала, я тоже с большим трудом сдерживала слезы, она все повторяла, ну почему я  не могу сама ходить, еле ее успокоила и закрыв глаза долго молилась чтобы успокоиться самой.
В Киеве нас встретила машина с Ортосвита, спасибо большое их директору и Божьих благословений ему за его доброту. Когда мы справились я перезвонила на Богатырскую, так как от места где мы были туда ехать практически через весь город и у нас была договоренность созвониться перед консультацией, но мне передали информацию о том, что доктора на месте нет и сегодня уже не будет.
Мы вернулись на ст. м. Харьковская, но остановка с маршрутками была на противоположной стороне, дорога разделена пополам высоким бордюром и забором, то есть перейти можно было только по подземку. Так называемый пандус с экстремальным углом наклона, который я нашла в переходе, пригоден я не знаю для чего, но не для инвалидной коляски это точно, я долго просила прохожих помочь спустить коляску, самое интересное, что остановился маленький щупленький пожилой мужчина, здоровые молодые парни или спешили или делали вид что не услышали просьбы о помощи.
Маршрутка, к счастью оказалась маленькая и низенькая то есть сесть в нее было на проще, да и водитель дай Бог ему здоровья помог, Настюша была очень уставшая, сложилась клубочком на двух сиденьях и проспала всю дорогу, а я примостившись на краюшке сиденья тоже как-то доехала. Вот так мы съездили.

Сегодня включила телефон и получила СМС о +50грн на карточку Настеньки, спасибо большое благотворителю и Божьих благословений.
Очень прошу помочь в сборе на курс лечения в МКВЛ, времени осталось не так много, а сумма к сбору большая.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1234,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.730грн или примерно 80 000рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Доброе утро и спасибо всем, кто поддерживает Настюшку, сбор идет на столько плохо, что руки опускаются, я знаю, что я не имею права отчаиваться, но иногда у меня вертится мысль "все больше не могу" и только глядя на дочурку, на ее улыбку, на желание изменить свое существование, потому что это не жизнь, на то с каким трудом ей дается каждое движение, но она стремится и продвигается вперед, я снова сама себе повторяю "сможешь"

+50 грн на карточку Настюшки, спасибо огромное благотворителю, Божьих благословений Вам во всем и пусть Бог вернет Вам сторицей за вашу доброту. Я очень прошу помочь моей доченьке, потому что мне даже страшно представить то, что Настюша останется в инвалидной коляске.
Мы так много достигли, благодаря помощи неравнодушных людей и нам никак нельзя остановится.

Если кто-то может помочь в распространении информации о Настеньке, я буду очень признательна.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1284,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.680грн или примерно 80 000рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Сегодня +500грн на карточку от Оксанки с кидстаффа, Настена аж в ладоши захлопала и начала кричать "ура, ура". Мы молимся за Вас и за всех, кто поддерживает нас с Настюшкой. Пусть Господь воздаст каждому, кому неравнодушна судьба нуждающего в помощи ребенка.

Настюша с утра занималась на тренажерах и делала зарядку, почитала, походила по комнате с ходунками, а также позанимались на мяче. С гиперкинезами ситуация тажа, но Слава Богу, что не хуже, пока ищу кто бы нас проконсультировал, если может кто-то подсказать хорошего невролога, была бы признательна, после обеда приходил наш массажист и реабилитолог и вот только закончили заниматься

Также Настенька передает всем большой-пребольшой привет и говорит, что очень всех любит

Состоянием на сегодняшний день собрано 1784,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.180грн или примерно 80 000рублей.
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677;

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Я с понедельника постараюсь сделать карту сбербанка, очень мало свободного времени и не всегда есть возможность оставить Настеньку с кем-то, во вторник ждем нашего братика в гости на три дня (он сейчас в Тернополе), так что у меня на эти три дня планов как у Наполеона, что я смогу выскочить из дома сделать.

Сегодня в 15-00 закончили наши занятия и Настюшечка со слезами на глазах залезла на кроватку отдыхать, болели все мышцы и спинка, так натрудилась, сейчас лежит в туторах квилинг крутит, на улицу отказалась идти, сказала, что хочет полежать, так как очень устала. Завтра просится в кинотеатр - мы давно там не были, так что планируем поездку, заказали инватакси - это у нас социальная бесплатная услуга.

Вот наши новые картинки. Эта сделана по шаблону который вместе с набором для квилинга подарила ей Таня с кидстаффа на День рождения:



А это по памяти с картинки, которую увидели в Трускавце, добавила свое и получилось вот что



Состоянием на сегодняшний день собрано 1784,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.180грн или примерно 80 000рублей.
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677
« Последнее редактирование: 16 Ноября 2013, 17:13:39 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, всем! Новые пополнения 16.11 +50грн на карточку Привата от Танички с Киева
ЯНДЕКС кошелек 17. 11 +696 руб. 52 коп.
КИВИ кошелек 16.11 +51 руб.

Спасибо большое за помощь в сборе средств на курс лечения в МКВЛ, пусть Бог благословит всех благотворителей за их доброту.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1834,22грн и 892 руб (224грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.906грн или примерно 83 500рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677
« Последнее редактирование: 18 Ноября 2013, 19:45:27 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Вчера приехал наш братик, Настенька от радости не знала куда себя деть. У нас снова наши девчачьи негаразды и опять бедненькая мучиться и без обезбаливающего не засыпает. Масажист и реабилитолог, пока естественно не приходит, я ей только ножки в пасивном режиме разрабатываю, чтобы не залежалась. Ночью мышци сводили судорожки, я ее погладила и она успокоившись проспала до утра. Утром покушала но плохо, ее подташнивает, лежит вся бледненькая и только братишке улыбается. Прошу молитвенной поддержки. С врачем пока не удается связаться ее то нет на кафедре, то вышла, то на лекции, я очень надеялась, что получится сьездить к ней пока сыночек приехал, он бы нам помог. Посмотрим, как будет.
Новых пополнений пока нет, пришли счет и документы с Германии но они почему-то сделаны как на граждан России, поэтому отправила просьбу учесть, что мы граждане Украины.
С 9 декабря у нас запланирован курс лечения в детской обасной больнице.
Также обращаюсь с просьбой помочь собрать средства, чтобы мы прошли очередной курс лечения в Международной клинике восстановительного лечения, на который мы записаны на 10 февраля. Спасибо всем, кто поддерживает нас, спасибо за деньги и за молитвы и просто за добрые слова.
Настенька передает всем большой привет и свою любовь и признательность за вашу доброту.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1834,22грн и 892 руб (224грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.906грн или примерно 83 500рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677
« Последнее редактирование: 19 Ноября 2013, 11:51:56 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
BelikeJesus, спасибо за поддержку, Еще +200рублей на КИВИ от Оли с материнства, спасибо большое Вам. Пусть Бог благословит наших благотворителей.
Так сбор идет медленно, уже и темки пооткрывали на нескольких форумах, я просто в отчаянии. Мне не хочется думать, что деньги не удастся собрать, почему так? У нас же не космические суммы, я и так все по максимуму стараюсь сама обходится, только Господь знает чего это стоит.
Если не проводить своевременное лечение все наши труды на смарку пойдут. Настюша растет, а это значит что ростут кости, суставы, мышцы - лечение и профессиональная реабилитация нужна сейчас как воздух, она просто жизненнонеобходима.


Состоянием на сегодняшний день собрано 1884,22грн и 1092 руб (274грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.806грн или примерно 83 100рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Пополнения сегодня +50; +50; +10грн на карту Привата вместе 110грн и 200руб на КИВИ

Состоянием на сегодняшний день собрано 1994,22грн и 1292 руб (324грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.646грн или примерно 82 400рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Сегодня мы с Настюшей были на инклюзивной олимпиаде в пожарной академии (там большой комплекс), на которой со всей области сьехалось 500деток, в основном это здоровые детки, было только трое колясочников, и несколько деток с инвалидностью общего заболевания Настюшка наша в двух номинациях победила и заняла 2 и 3-е места, ей очень понравилось, еще повезло что с нами был братик, также мы очень много походили. В общем мы с Богданчиком очень горды за нее. Но был момент который меня просто возмутил и огорчил. На церемонии награждения деток-победителей им вручали грамоты, медали и подарки. Были организаторы этой олимпиады, депутаты горсовета, представители департамнетов и т.д. Депутаты привезли подарки, также поскольку олимпиада финансируется областным и городским бюджетами, были закуплены кубки, медали и т. д. Полчаса организаторы награждали себя красивых и депутатов и спонсоров за содействие в проведении этого мероприятия, потом очередь дошла и до детей. Среди победителей деток-инвалидов было двое - Настюша и еще мальчик колясочник победил в игре в тенис (3-е место), покуда Настюша победила в двух номинациях ее два раза и награждали, каково было мое негодование, когда открыв пакет, в котором должен был быть подарок для нее, я увидела там... кепочку одной из партий!!!. Это при том что депутаты даже адидасовские спортивные костюмы привезли деткам на подарки. Когда закончилась церемония, я не выдержала и сказала организаторам, что среди 500 здоровых детей одна Настюша победила и заняла призовые места в двух номинациях!! и эта кепочка, она как насмешка какая-то, как издевательство, они начали извинятся, мол перепутали, недосмотрели и начали судорожно тыкать настюше набор с двумя ракетками и мячиком, а девочке-колясочнице, которая стояла рядом (она не выиграла но мы вместе должны были уезжать) тыкнули... скакалку.
Фото не сильно хорошего качества на телефон снимала (фотоапарата у нас нет) Настюшка на олимпиаде:
http://s017.radikal.ru/i438/1311/81/22dfcfe61ef9.jpg

http://s49.radikal.ru/i125/1311/f8/fd8b0a0c6d8b.jpg

http://s017.radikal.ru/i405/1311/76/7afcd8846b49.jpg

http://i023.radikal.ru/1311/96/9d516bfdcfe6.jpg

http://s020.radikal.ru/i715/1311/87/ccf5086e3412.jpg

http://i058.radikal.ru/1311/bd/a4e5ca4098d1.jpg

Сегодня на картку Настюшечки +100грн и +60грн. Спасибо огромное благотворителям и Божьих Вам благословений. Если можно остаток подобью завтра, очень устали, да и братик наш в 20-00 уезжает, хотим пообщаться.

Также сегодня я дозвонилась к доктору в Киев, она сказала, что во вторник в 9-00ждет нас на Богатырской.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
+50грн на карточку Настеньки, спасибо большое благотворителю, Божьих Вам благословений.

Состоянием на сегодняшний день собрано 2204,22грн и 1292 руб (324грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.436грн или примерно 82 000рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, дорогие друзья, сегодня у нас был очень насыщенный день, с утра Настенька позанималась, а потом позвонили наши друзья у них тоже ребеночек с ДЦП и предложили поехать погулять (у Никитки, их сына завтра День рождения и сегодня у нас была чудесная солнечная погода). Мы с Настенькой зашли в церковь, а потом они нас забрали на машине и мы поехали в парк, а затем в новый ТРЦ "Любава", там так красиво, больше всего детям понравился прозрачный лифт, в котором при подьеме виден обзор всех четырех этажей центра, детский парк, также мы посетили "Японскую хату" в которой Настюша очень смешно училась кушать палочками (она это делала в первый раз), в общем сколько удовольствия и радости принесла эта прогулка! Настюша просто светилась от радости!

http://s020.radikal.ru/i706/1311/85/47571382426c.jpg

http://i023.radikal.ru/1311/6a/a931c5c0c2e4.jpg

http://i078.radikal.ru/1311/62/b8668ac97643.jpg

http://s018.radikal.ru/i511/1311/01/544b3c65f1c2.jpg

http://s003.radikal.ru/i204/1311/3e/0d24ea89d2c1.jpg

http://s006.radikal.ru/i213/1311/23/11c3e17db0e1.jpg

http://s020.radikal.ru/i720/1311/c4/63550fb3cb61.jpg

Также сегодня +250грн от Оксанки с кидстаффа и 150 рублей на ЯНДЕКС
Огромное спасибо нашим благотворителям и пусть Господь воздаст им сторицей за их доброту и всем, кто поддерживает мою доченьку

Состоянием на сегодняшний день собрано 2 454,22грн и 1442 руб (360грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.148грн или примерно 80 600рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский

Готовимся к поездке, сейчас буду Настеньку купать, нарежу бутербродов на завтра и ляжем спать пораньше ;)

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Доброе утро всем, как я писала раньше у Настюши снова начались гиперкинезы, мы как раз заканчивали предыдущий курс лечения в отделении восстановительного лечения обл. детской больницы, я сказала об этом неврологу, были сданы анализы и практически месяц они не исчезают, врачи предположили что такое состояние может быть вызвано гормональным созреванием организма. Профессор Галина из Одессы, которая консультировала Настеньку после того, как в 2012 году нам выставили вялотекущий енцефалит и две недели Настеньку откапывали в реанимации заподозрила у нас аутоимунное заболевание головного мозга (к которым и относятся лейкоенцефалиты - разрушаются подкорковые структуры, образование клеток-киллеров, поедающих здоровые клетки, белое вещество мозга), она же мне рекомендовала тогда Коноплянко Т.В. . Когда после этого Настеньку консультировал Мартынюк (главный невролог Украины) на консилиуме были все наши неврологи городские, обласные, тогда он посоветовал оставить ребенка в покое, после этого наши неврологи говорили, мол, что вы от нас хотите, вам же сам Мартынюк сказал. Кто следит за нашей темкой знает, что после этого Настюша поднялась и на сегоднешний день уже имела большие успехи в борьбе с болезнью, она уже училась ходить с ходуночками.
Вчера на консультации Тамара Витальевна сказала, что признаки лейкоенцефалита на лицо и анализы которые мне сказали нормальные далеко не такие, но у него есть несколько форм, какая из них будет установлено после МРТ и диагностики после госпитализации. Диагноз страшнейший и прогнозы ужасные. Но Слава Богу, что Он послал мне возможность попасть к ней. Она сказала, что у меня есть два варианта - либо опустить руки либо бороться за жизнь ребенка и она готова нам в этом помочь, сделать все что от нее зависит, так как ей очень жалко Настюшечку. Но однозначно сказала также, что лейкоенцефалит в Украине не лечится, только за границей, госпитализация в неврологию Охмадита завтра, я в свою очередь должна встретится сегодня с областным неврологом и продублировать направление Тамары Витальевны, взять справки об эпидокружении и подготовить все документы.
Я уже не плачу, я взяла себя в руки и готова бороться за доченьку. Лечение будет полностью определено при госпитализации, но сейчас уже известно, что начнут с имуноглобулинов и гормонов. Одна бутылочка Биовен-моно на одну капельницу стоит от 640грн и выше, нужно минимум 10, по остальным лекарствам информации пока нет, также будет МРТ и другие обследования.

Я обращаюсь ко всем сейчас речь идет не о здоровье Настеньки, а о ее жизни, помогите нам пожалуйста, нам не справиться самим.

По деньгам вчера +100грн от Тасюни, также к нам подьезжала на Богатырскую Оксанка, которая уже длительное время поддерживает лечение Настеньки финансово, спасибо ей большое за то что была рядом с нами и поддерживала нас вчера, пока я не приехала домой и не почитала в интернете полную картину данного заболевания я не совсем еще понимала, о чем идет речь. Оксанка передала Настюше 2000грн на сбор и 700грн лично для нее. Еще вчера поступления на ЯНДЕКС от девочек с материнства 2100рублей. Все собранные на сегодняшний день деньги пойдут на лечение Настюши. Мы останавливаем сбор на лечение в Трускавце и будем вести пока сбор под счета которые пришли с Германии, паралельно будем отправлять заключения о состоянии Настеньки в другие клинники за рубежом, поскольку время пошло уже против нас.
Большое спасибо тем, кто собрал деньги на поездку в Киев, было собрано 350грн.
Я очень прошу поддержки волонтеров и других людей которые могут помочь организовать сборы в соцсетях, на других форумах, ВАША ПОМОЩЬ СЕЙЧАС ОЧЕНЬ НУЖНА. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ

http://i047.radikal.ru/1311/e4/2ec930c92c1c.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1311/83/852d6d575a9c.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1311/8c/54be0a1cdd40.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1311/d1/14ff4b368cfc.jpg

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Черкасская областная больница продублировала нам направление, завтра едем в Киев

http://s019.radikal.ru/i641/1311/49/28004a6678b7.jpg