Автор Тема: Спасаем ногу Дане Сироте! Срочный сбор на протез после удаления раковой опухоли!  (Прочитано 3322 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
НОВОСТИ 09.03.2017

Цитировать
Добрый день, друзья!
Поздравляем мам, бабушек, всех девушек с 8 марта! Пусть в ваших сердцах будет всегда по весеннему солнечно, радостно и душевно! Пускай ваши мужчины балуют вас не только по праздникам, а и будние дни скрашивают цветами и сюрпризами)))
Наши мужчины тоже нас вчера с Мирой поздравили цветами. Мирун как настоящая девушка, подкатывала глазки и улыбалась, принимая поздравления)))
Погода была просто отличная, и мы пошли в парк. Хоть парк и рядом с домом, но Даня никогда не ходил с нами на длинные прогулки. Видео отчет покажу обязательно, как костыли он освоил. Очень надеюсь, что в скором будущем они Даньке не понадобятся...
В общем, прогулка удалась, Мира нас потащила в контактный зоопарк, все получили отличные эмоции от общения с животными. Поели сладкую вату. На качели никуда не ходили, все-таки не так тепло еще на улице. Но в целом отлично провели праздничный день!  От того, что мы были все вместе, на душе тепло и приятно! 

Мы от всей семьи хотим поблагодарить каждого за помощь для нашего сына!
Спасибо, что рассказываете о Дане друзьям, делаете репосты и за финансовую помощь!
У нас мало времени, а сумма к сбору очень большая((( Но нам нельзя останавливаться. Нам обязательно нужно успеть!
Большое спасибо за помощь и веру в Даньку!
Спасибо всем, кто с нами!

Оксана Сирота

Поздравления от Дани с Мирочкой)))
https://youtu.be/Ae2cj3s4noo

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Никто не знает, что уготовила нам судьба, и через какие трудности иногда нужно пройти, чтобы до конца понять, в чем заключается смысл твоей жизни, ради чего и кого ты живешь на этой земле. Люди живут, зачастую полностью погруженные в суету этого земного пути, радуются каким-то достижениям, материальным благам, и очень редко кто-то задумывается, ради чего все это, и уж тем более не ожидает, что в его двери может постучаться беда... Беда, которая полностью изменит всю его жизнь и заставит посмотреть на нее совсем другими глазами. И это именно та беда, которая касается жизни и здоровья самого дорогого тебе человечка, твоего ребенка, ради которого ты живешь, трудишься и делаешь все, чтобы он был счастлив... ©
Помогите Дане сегодня!

Срочный сбор на установку индивидуального протеза для Дани MUTARS Xpand!
СУММА СБОРА: 1 378 122 грн (48 230 € / 2 812 700 руб)
СОБРАНО: 558 987 грн
ОСТАТОК К СБОРУ: 819 135 грн (28 670 € / 1 671 900 руб)




Друзья, наша благотворительная акция "Легкий понедельник" в поддержку Данечки продолжается! До 25 марта у нас остается меньше двух недель, но мы дожны успеть!
Да, времени все меньше. Да, сумма еще велика. Но мы верим, несмотря ни на что. Верим, что ВМЕСТЕ мы сможем совершить невозможное и успеем собрать необходимую сумму для установки нового протеза для Даньки! Верим, что сможем спасти Дане ногу! Потому что мы просто не имеем права подвести нашего чемпиона сейчас, когда заветная мечта так близка, когда до операции остаются считанные дни...
Мы очень просим вас не стесняться маленьких пожертвований, поверьте, мы безмерно благодарны за любой посильный вклад в Данькино здоровое будущее! Кроме того, помочь можно не только деньгами! Репосты, приглашение друзей в группу, размещение информации о Данечке на других ресурсах - все это тоже неоценимая помощь для нас!
Друзья, мы с вами можем помочь Даньке и воплотить его мечту в реальность. Ведь на самом деле творить ДОБРО очень ЛЕГКО! Подарите Данечке капельку тепла, любви, заботы... Сделайте сегодня этот мир чуть добрее!

Капельки вашей помощи принимаются на любой из реквизитов:
ПриватБанк: 5168 7553 2564 2730 - Сирота Оксана Олеговна (мама Дани)
Сбербанк: 4276 5500 1616 9925 - Захарова Мария Владимировна (волонтер )
Билайн: +7 961 760 21 95
Яндекс: 410011919017958
QIWI: +38 095 233 4190
PayPal: danil.mira@yahoo.com
Webmoney:
R125896940004 - рубли
Z323770900983 - доллары
E313239414283 - евро
U377962457362 - гривны
B826524501558 - бел. рубли





Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
НОВОСТИ 14.03.2015

Цитировать
Добрый день, друзья!
Новости у нас такие. Вчера был очень насыщенный день. Девочки организовали нашей семье фотосессию. Огромное спасибо Tasha Shapiro за организацию, Ирине Сильвестровой за предоставленную студию и фотографу Свете Костенюк. Мы все остались довольны, заряжены позитивом и отличным настроением. Скоро обязательно покажем результаты)
Мира, конечно, нашла второе свое призвание. И сказала, что кроме ветеринара и танцора, будет еще и моделью)))
Также вчера приехали замечательные ребята, журналисты с украинского телеканала СТБ. И сняли сюжет о Дане. Все очень устали, был определенно продуктивный день. Сюжет о Дане смотрите сегодня на канале СТБ в 18.00 и 22.00. Очень надеемся, что это поможет нам собрать недостающую сумму.
Сегодня мы были в школе, где распечатали бокс, который установили в поддержку Дане. Всей школой удалось собрать 17 110 грн и 20 долларов!
А еще Украинская Биржа Благотворительности, на которой тоже идет сбор части суммы на новый протез, по просьбе фонда ’Счастливый ребенок’, увеличила заявленную сумму сбора с 200 тыс до 1 млн грн!!! За что мы им безмерно благодарны!
Спасибо всем, друзья, за помощь нашему сыну! Мы безмерно благодарны за каждый репост, приглашение друзей в группу, молитвы и финансовую поддержку! Нам нужно успеть!!! Спасибо всем, кто с нами!

Оксана Сирота

Сюжет о Дане на канале СТБ:
https://youtu.be/_VStbPyN3jc


Отчет, друзья!!! После выхода сюжета о Дане во вчерашних новостях на канале СТБ, ручеек помощи, который тек с сайта УББ, превратился в бурную полноводную реку! Со всех уголков нашей страны и мира люди пересылали средства, желая помочь Данечке спасти ногу! Переводы шли всю ночь непрекращающимся потоком и продолжают идти! Спасибо и низкий поклон каждому, кто принимает участие в судьбе нашего мальчика! Благодарим от всего сердца за Вашу бесценную помощь! Спасибо за надежду, которую вы дарите семье Сирота, и веру в то, что все будет хорошо!

ОТЧЕТ 15.03.2017

За период 10.03.2017-14.03.2017 собрано
79 140 грн (2690 € / 158 300 руб):
ПриватБанк: 18 725 грн
УББ: 25 979 грн
СБЕРБАНК: 8058 руб
Билайн: 3548 руб
Яндекс-кошелек: 300 руб
PayPal: 252.81 $, 2558.87 RUB
QIWI-кошелек: нет поступлений
WebMoney: нет поступлений
WeChat (Tenpay): нет данных
Наличка (бокс из Даниной школы): 17 110 грн, 20 $
-----------------------------------
ВСЕГО с начала сбора собрано:
ПриватБанк: 232 961 грн
УББ: 72 220 грн
СБЕРБАНК: 407 979 руб (203 990 грн)
Билайн: 27 105 руб (13 553 грн)
Яндекс-кошелек: 3990 руб (1995 грн)
PayPal: 814.12 CAD (16 282 грн)
QIWI-кошелек: 667 руб (327 грн)
WebMoney: 800 WMR + 0.75 WMU = 401 грн
WeChat: 1954.99 ¥ (7607 грн)
Другие поступления: 1320 $ + 53 110 грн = 88 786 грн
------------------------------------
ИТОГО СОБРАНО: 638 127 грн
СУММА СБОРА: 1 378 122 грн (46 860 € / 2 756 200 руб)
ОСТАТОК К СБОРУ: 739 995 грн (25 160 € / 1 480 000 руб)


Расчет произведен по курсу Приватбанка на 15.03.2017
10 грн = 20,00 руб = 0,37 $ = 0,34 € = 0,50 CAD = 2,57 ¥

Большое спасибо за помощь и веру в Даньку!
Спасибо всем, кто с нами!

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
26.03.2017

Дорогие друзья!!!
Вот и мы произносим заветные слова «СБОР ЗАКРЫТ!!!»
Ураааааа!!! Мы ещё не можем в это поверить, но точно знаем, что благодаря вашему неравнодушию, вашей отзывчивости и вашей доброте Даня будет ходить, прыгать и бегать!!!
Вы наши замечательные волшебники!!! Спасибо каждому из Вас за моральную поддержку, за финансовую и информационную помощь!!!
Нам хочется лично сказать «СПАСИБО» каждому из вас!!!
Спасибо, добрые люди, спасибо, что не остались равнодушными и поддержали нас!
Отдельное спасибо от всего сердца необыкновенной Арине @arinayourfitpal !!! Арина, вы счастье, которое вошло в нашу жизнь! У Вас бесконечно доброе сердце ! Спасибо Вам и вашей армии добрых сердец за помощь детям и в частности Дане с Мирой! Дай Бог Вам здоровья и пусть у Вас в жизни всё будет хорошо!
Огромное спасибо фонду «Счастливый ребенок», Украинской бирже благотворительности за информационную поддержку и организацию сбора средств для Дани!
Спасибо замечательным журналистам телеканала СТБ за трогательный репортаж о Дане, спасибо Tasha Shapiro, Ирине Сильвестровой ,фотографу Свете Костенюк за подаренную фотосессию, которая зарядила нашу семью добрыми, позитивными эмоциями и позволила на время отвлечься от наших проблем.
Спасибо от всей души Яне Каминитской и её команде, они подхватили эстафету добра и подарили нашему сбору второе дыхание !
От всей души благодарим наших девочек-волонтёров, вы очень много делаете для нас. Спасибо вам, наши родные! Мы благодарим всех-всех-всех! Всех, кто не прошёл мимо, спасибо за рассылку, за репосты, за участие в лотереях, за добрые слова! Поверьте, мы справились, потому что были все вместе! Благодаря всем вам наш очередной сбор ЗАКРЫТ!!! Дорогие наши, оставайтесь с нами!!! Вы нужны Дане и Мире!!! Спасибо Вам!!!

С уважением и благодарностью, семья Сирота.



НОВОСТИ 03.04.2017

Цитировать
Здравствуйте, друзья!
Немного наших новостей. В среду вернулся наш папа, чему мы все были очень рады. Мира не отлипала долгое время, делала обнимашки)))
Алексей привез из Запорожья наших друзей. Дети знакомы еще с подготовки к школе. Так что наши четыре дня прошли в программе экскурсий по Киеву. Дети довольные, Даня практически с нами ходил все время. Разве что в конце дня уже просто садился на лавочку и ждал, пока мы круги намотаем)
В пятницу Алексею позвонила Виктория Веселова главный специалист олимпийского комитета, договорились о встрече, на которой передала 10 000 грн и пригласительные на вручение премии "Лучший спортсмен года". Большое спасибо всем! Дети получили огромное количество впечатлений!  Видели много певцов, знаменитостей, спортсменов и даже мэра Киева!!! А еще Даня познакомился с теннисистом - победителем на параолимпиаде, Виктором Дидухом, который в свое время лечился от такой же болезни. Очень позитивная была встреча, Виктор пригласил всю нашу семью в гости во Львов)))  Мы обязательно приедем! Такие встречи очень поднимают дух и прибавляют оптимизма. Жаль только, что мы с Мируней не попали на концерт) 
Сегодня Даня с Алексеем - в Харькове, на консультации у доктора.  Так как прошло много времени с прошлых замеров, то пришлось ехать и делать новые снимки, проанализировав которые нам сообщат, будут ли какие-то изменения в конструкции протеза. Главное - чтобы не было изменений в сумме! Мы сейчас занимаемся выводом собранных средств со всех счетов и очень надеемся, что нам хватит денег на полную оплату протеза, т.к. без 100% оплаты никто не начнет его изготовление. 
Мира сегодня пошла в садик. На полдня. Очень сильно просила и не могла дождаться утра. Всю ночь вскакивала,  боялась что проспит. Я очень жалела, что сказала ей на ночь об этом. Садик рядом с домом, поэтому я могу между 9.00 и 13.30 прибежать и сделать ей процедуру.
На улице наконец-то распогодилось, и началась настоящая весна! Вчера с Мирой ходили в парк, просто чудесно. Парк в лесу. Птицы, цветочки и озеро подняли очень настроение!
На прошлой неделе нам пришел счет из клиники Барселоны, в которой Мира была прооперирована в ноябре 2015 года, нам необходимо поехать на консультацию и осмотр. Вопрос об удалении правой почки открыт. Плюс нужно будет посмотреть на состояние мочевого пузыря эндоскопически, ведь только оперировавший доктор может сделать сравнительный анализ.
В ближайшее время я буду вынуждена опять просить вас о помощи, так как нам нельзя пропустить момент.
Большое спасибо всем вам, друзья, за помощь! Без вас мы бы не справились! Ваша финансовая помощь, добрые слова поддержки вселяют надежду и веру!

Оксана Сирота



Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Это сообщение от мамы Мирочки и Дани из группы помощи детям в Фейсбук. В группе открыт новый сбор!

Цитировать
Друзья, я очень прошу вас поддержать моих детей в борьбе за их здоровое будущее. В декабре 2017 года Мира попала в Киевскую областную больницу Охматдет с острой болью в животе и остановкой работы кишечника. 5 месяцев мы с ней практически провели на больничных койках, в ожидании, пока врачи наконец поставят диагноз и примут решение, как лечить Миру дальше. Потому что на тот момент были перепробованы все известные антибиотики, но приступы продолжали повторяться. Несколько недель назад Мире удалили почку... Оставшаяся почка работает только на 65%. Сейчас у моей дочки вторая степень хронической почечной недостаточности и большой риск, что она может перерасти в третью, четвертую и т.д. Дальше только диализ и очередь на пересадку... В июне Мире необходимо ехать в Испанию на плановое обследование, к доктору, который уже однажды спас ее, когда украинские врачи от нее отказались. Но для поездки нужны деньги, и немалые.

А у брата Мирочки, Дани, вышел из строя растущий модуль протеза в ноге. Протез Дане поставили после того, как в 2013 году удалили раковую опухоль, остеогенную саркому левого бедра. Два года Даня боролся с болезнью, прошел больше 20 курсов химиотерапии, две операции по удалению метастаз из легких - и победил болезнь. Но проблема с ногой не дает забыть о болезни и жить нормальной жизнью... В ближайшее время Дане предстоит еще одна операция.

Как это ни горько признавать, но у нас нет таких денег, чтобы вылечить своих детей. Поэтому мы открыли сбор в надежде на помощь добрых и отзывчивых людей. Я прошу вас, друзья, помогите нашим детям получить надежду на здоровое будущее! Ведь каждый ребенок этого заслуживает. Дети должны жить! Спасибо всем, кто с нами! Мы благодарны абсолютно любой помощи! Заранее спасибо всем и каждому!

Оксана Сирота

Ссылка на профиль Оксаны в Фейсбук:
https://www.facebook.com/oksana.sirota.3



Реквизиты для помощи:
Карта Приватбанк: 5168 7422 0467 8910
Получатель Сирота Оксана Олеговна (мама)
PayPal: danil.mira@yahoo.com

Страница помощи детям в Фейсбук: https://www.facebook.com/danilmira
Группа помощи ВКонтакте: http://vk.com/danya_sirota
Инстаграм: https://instagram.com/danyamira.sirota_help
Telegram: t.me/help_danyamira

#helpmirasirota #helpdanyasirota #помогиМире #помогиДане

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Новости от мамы
Цитировать
Добрый день, друзья!
Выписавшись из больницы, в которой провели почти полгода, нужно по-новому учиться жить. Жить без больницы и докторов рядом. Постоянно находишься начеку. После операции Мире возобновили катетеризацию по времени.Так как она не может писять сама, я принудительно делаю процедуры каждые 3 часа. Принимаем лекарства от давления, которое поднималось до 160/110. Этим летом нам необходимо обязательно попасть в Барселону, для сравнительного исследования. Нельзя упустить момент ухудшения работы единственной почки.
Мира мечтает ходить в школу со всеми детками и не может дождаться, когда же будет 1-й звонок и первый урок в ее жизни)))
Даня "не отстает" от сестры и не радует своими анализами. Несмотря на прием антибиотиков, свищ в ноге так и не затянулся, протез видно уже невооруженным взглядом... Перевязки делаем теперь по 2 раза в день. С момента операции по замене протеза прошел ровно год, но так и не ходит Даня без костылей. На данный момент мы ведем переписку с немецкой клиникой, где хотим получить независимое мнение от докторов по поводу дальнейших действий.
Предварительную стоимость консультации нам озвучили в 845 евро, ждем приглашение из клиники и официальный счет на обследование...
На Украине нам предложили заказывать новый модуль, а старый сдавать на завод изготовитель на дефектацию для определения причины поломки механизма. Замена деталей будет стоить огромную сумму. Для того, чтобы получить счет, нужно делать замеры-чертежи, что и будет сделано в самое ближайшее время. Впереди еще не одна тяжелая операция, а ребенку в 15 лет так хочется не сидеть дома из-за боли в ноге, хочется общаться с друзьями и заниматься спортом.
Сейчас к нам из Запорожья приехал Данин друг детства, тоже Даня. По возможности Даньки играют в теннис и бадминтон, с одним костылем, и на данный момент это единственное, что может заставить сына выйти из дома на улицу.
Завтра выпускной, позади 9 классов, а впереди борьба за ногу и полноценную жизнь.
Спасибо, друзья, что остаетесь с нами уже на протяжении 6 лет! Без вашей поддержки и помощи нам не справиться!

Оксана Сирота


СОБРАНО: 9784 € (302 910 грн / 691 701 руб)
СУММА СБОРА: 19 350 € (599 076 грн / 1 368 000 руб)
ОСТАТОК К СБОРУ: 9 566 € (296 166 грн / 676 300 руб)

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
НОВОСТИ 02.07.2018

Цитировать
Добрый день, друзья!
Даня с Алексеем вчера вылетели в Мюнхен. Сегодня в 10.00 у них назначена консультация с доктором и обследование. Очень надеемся на результативную встречу.
Долетели хорошо, очень переживали как будет Даня сидеть почти 3 часа в самолёте. Нога загипсована, а вытянуть ее проблематично, т.к. сиденья на соседних рядах стоят близко друг к другу. Но все прошло нормально, слава Богу!
Мируля уже вчера начала скучать, пишет сообщения в вайбер мальчикам и спрашивает, когда уже назад они вернутся.
Спасибо большое всем за возможность, поехать на консультацию! Ждем положительных результатов!

Оксана Сирота


Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Новости от папы 04.07.2018

Цитировать
Здравствуйте, друзья! В первую очередь, хочется сказать вам Большое спасибо за возможность осуществить эту важнейшую для Данила поездку и получить мнение специалиста, который досконально разбирается в вопросах установки и эксплуатации именно нашего протеза. После всех мытарств по больницам Украины, с вашей помощью мы полетели в Мюнхен, на родину протеза, который установлен у Данила. Гостиницу нам подобрали рядом с клиникой, не пришлось ездить на их "негуманном" транспорте (6 евро за билет). На приеме нам сняли гипс, сделали снимок и взяли бакпосев. На этом все обследования закончились, перешли к консультации. Профессор работает с этими протезами с начала их выпуска, так что с опытом порядок. Вся информация наглядно выводилась на большой экран на стене, даже максимальный рост Данила в будущем) Разница между ногами у нас опять почти 7 см, 2 см в верхнем отделе бедра и почти 5 см внизу. Вариантов решения нашей поблемы есть несколько, но начинать нужно с одного - удаления протеза и установки спейсера с антибиотиком. Без устранения инфекции ни о каком успешном лечении и восстановлении функции ноги речь идти не может. На остатках нашей бедренной кости стоят стяжки (хомуты). После того, как рассыпалась кость, нам ее собирали из кусочков и стягивали этими хомутами. Сейчас кость срослась и в том месте образовался мозоль, а эти хомуты, грубо говоря, душат кость, не дают крови омывать её. Хомуты тоже нужно срочно убирать, потому что кость может просто раствориться.
В общем, далеко не ходя, наши действия: операция по удалению протеза, замена на спейсер, удаление стяжек и пластика ноги после свища. На 3 месяца мы должны остаться в таком состоянии, потом вторым этапом - замена на постоянный протез....
Теперь ждем смету на первый этап лечения и отчет по консультации.
Многие в этой группе давно с нами и знают, сколько всего за 6 лет больниц перенесли наши дети и, естественно, мы бы никогда не справились с этим всем без вашей помощи! Спасибо всем, кто с нами!

Алексей Сирота



Реквизиты для помощи:
Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
PayPal: danil.mira@yahoo.com

Страница помощи в Facebook: https://www.facebook.com/danilmira/

Кампания в поддержку детей на международной благотворительной платформе GoFundMe:
https://www.gofundme.com/helpmirasirota

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Новости от мамы 17.07.2018

Цитировать
Добрый день, друзья!
В пятницу вернулся наш папа из Запорожья, и приехал Данин крестный, Саша, из Донецка. Когда приезжает Саша, в нашей семье всегда праздник! Дети очень обрадовались! Выходные оказались насыщенными и прошли на позитиве. По мере Даниных возможностей ходили все вместе гулять по городу и в парке, но приходилось постоянно пить обезбаливающие. В последнее время замечаю, что нога у него стала болеть сильнее. Если раньше Даня пил одну таблетку, то сейчас уже практически постоянно по 2 таблетки в день.
Получили из Германии отчет о проведенной консультации с планом Даниного лечения. Прикрепляю его к сообщению... Суммы, обозначенные в отчете, пока не окончательные, но порядок цифр прояснился. Для проведения дальнейшего лечения в Центре коррективной хирургии Мюнхена, неоходимо внести предоплату в размере 45 тыс евро, после чего будет проведена операция по выемке протеза и установке спейсера с лекарствами, для снятия воспалительного процесса. Со спейсером нужно будет ходить около 3-х месяцев, после чего необходимо будет установить новый протез Mutars Xpand Bio, стоимость которого вместе с операцией 40-60 тыс евро. Это огромные деньги, волосы становятся дыбом от мысли, где их брать и что делать...
Сейчас ждем официальный счет из Мюнхена, с которым можно будет обращаться на телевидение и в фонды. Спасибо всем, друзья, за то что поддерживаете нас и наших деток!

Оксана Сирота


Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Новости от мамы 06.08.2018

Цитировать
Здравствуйте, друзья!

Немного наших новостей.
В конце июля профком завода, на котором я работала до декретного отпуска, выделил мне профсоюзную путевку на море для всей семьи в Приморск, за что им огромное спасибо! И вот так, мы нежданно и негаданно поехали отдыхать на 10 дней. Радости детей не было предела, все были счастливы такому сюрпризу, и мы стали в срочном порядке собираться. Перед морем у Миры поднялась температура 37, что очень всех насторожило, и мы были в "подвешенном состоянии". Дорога длиною почти в 800 км для Данила - большой стресс, и было решено, что из Киева мы поедем в Запорожье, переночуем и потом уже в Приморск. Так дети повидались с бабушками и с родственниками, которых давно не видели.

Погода на море была очень хорошая. Водичка 28-29 градусов, что радовало не только детей, но и родителей. Можно было не волноваться, что кто-то перекупается. Данилу купание давалось с большим трудом. Перед заходом в воду нужно было сделать специальную непромокающую перевязку, чтобы вода и песок не попали в свищ. На самом берегу он садился на матрас и мы его уже толкали на глубину, чтобы можно было поплавать и понырять. Без костылей, из-за разницы в длине ног почти 7 см, ходить он не может. А в воде, конечно, поплавать и почувствовать себя самым обычным подростком было очень приятно. Но после усилились боли, и купаться уже не было ни сил, ни желания.
Мира отдувалась за брата как могла))) Научилась плавать в нарукавниках, нырять и прыгать с матраса. Было очень весело.

Дети обзавелись новыми знакомыми, Мира все время бегала с подружками, участвовала в разных конкурсах, играла на площадке. Даня же выпивал очередную порцию обезбаливающего и шел смотреть, как играют на поле в футбол. Через несколько игр он стал тренером, и все подростки на базе только так его и называли))) Играл в тенис и бильярд. А нам до слез приятно наблюдать за играющими нашими детьми, ведь они хотят быть самыми обычными, без болезней, уколов и больниц.
Уже сейчас по возвращению из поездки пишу об этом, т.к. очень волновалась и боялась загадывать и что либо планировать.

Хочу поблагодарить всех, кто с нами в борьбе за жизнь без боли, врачей!
Ваша поддержка придает нам уверенности и сил двигаться дальше и не опускать руки! Огромное материнское спасибо!

Оксана Сирота



ОТЧЕТ 09.08.2018

За период 02.08.2018-08.08.2018 поступило:
Приват: 10 340 грн
Сбер: 27 343 руб
СПб: 0 руб
Билайн: 3 566 руб
PayPal: 199 CAD
GoFundMe: 20 €
---------------------------------
Всего собрано:
Приват: 136 270 грн ( 4 279 € )
Сбер: 170 197 руб ( 2 110 € )
СПб: 665 руб ( 8 € )
Билайн: 9 821 руб ( 122 € )
PayPal: 825 CAD ( 510 € )
GoFundMe: 1 605 € - 5% (комиссия сайта) = 1 525 €
Другие поступления: 5 000 руб ( 62 € )
Остаток с прошлого сбора: 5 933 €
======================
ИТОГО СОБРАНО: 14 548 € ( 463 325 грн / 1 121 296 руб )
ИЗ НИХ ПОТРАЧЕНО: 1 765 € ( 54 224 грн / 136 063 руб )
СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 787 254 грн / 4 325 348 руб )
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 43 337 € ( 1 378 153 грн / 3 340 115 руб )


Расчет произведен по среднему банковскому курсу на 09.08.2018:
1 € = 31.85 грн = 77.07 руб = 0.62 CAD = 0.85 $

Большое спасибо за помощь, друзья!
Спасибо всем, кто с нами!

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Новости 15.08.2018

Оксана с Мирой в больнице. Вчера их на скорой отвезли в Охматдет с подозрением на спаечную болезнь. Еще накануне вечером все было в порядке, Мируня, как обычно, поиграла с Данькой перед сном, посмотрела любимый мультик и легла спать. А утром Оксана с Даней проснулись от Мириных стонов - очень сильно болел живот. Пока вызывали скорую, собирали вещи, ехали в больницу и оформлялись, Мируня настолько ослабела, что не могла идти сама. В палату ее, с посиневшими губами, везли на каталке. В отделении их завернули назад, сказав, что мест нет. Все забито под завязку. Детей кладут куда только можно, даже в гинекологию. После долгих поисков койка для Мирочки нашлась только в интенсивной терапии, на 6-м этаже.
Там у нее сразу взяли анализы, сделали промывание и поставили капельницу. Чуть позже началась рвота, давление упало до 70/50, а температура поползла вверх...
Полегче стало ближе к вечеру, когда по результатам анализов подключили антибиотик. Вставать Мирочка пока не может, животик еще болит, но общее состояние улучшилось. Сейчас наши девочки поедут на УЗИ, может, там что-то ещё прояснится. Это пока что все новости на данный момент. Будем держать вас в курсе. Спасибо всем, кто с нами!


Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Новости от мамы 31.08.2018

Порадовать вас совсем нечем, друзья. Вчера хотела написать вам про Данину ногу и про то, как увеличился в размерах свищ. Про то, что операцию по установке спейсера с антибиотиками необходимо провести как можно скорее, пока еще возможно спасти сыну ногу и "закрыть" эту дырку с помощью пластики. Подумала, в который раз, что поездку в Испанию на Мирино обследование, придется пока отложить, потому что на все сразу просто не хватит денег... А утром нас с Мируней забрала скорая. Снова приступ. И кровь в моче. На этот раз я уже не знаю, что и думать... Врачи молчат. Всего неделю назад нас выписали, а сегодня мы снова здесь. Антибиотики мы перебробовали уже все, которые можно было. По результатам последнего анализа крови у Миры устойчивость ко всем из них. Как теперь лечить ее дальше?..

Мируня была накануне такая счастливая, что сможет пойти на первый звонок, первый раз в первый класс. Так ждала этого дня, так готовилась... Наряд, прическа, новый рюкзак, тетрадки, пенал, куча карандашей, красок, фломастеров. Так хотела познакомиться наконец с детками из ее класса... Но, похоже, что первый в ее жизни звонок дочка встретит в больнице.
Очень грустно, больно и обидно. Просто опускаются руки от собственного бессилия и невозможности помочь своим детям. Завтра мы должны были снимать сюжет про Даньку, уже договорились с телевизионщиками. А теперь Даня дома один, а мы с Мируней в больнице, снова в интенсивной терапии, куда журналистов навряд ли пустят...

В общем, я сейчас в таком "разорванном" состоянии, что не получается связно изложить свои мысли. И не знаю, где брать силы на продолжение борьбы за наших детей. Вся надежда только на вас, друзья, на доброту ваших сердец и вашу помощь! Ваша поддержка сейчас очень важна для нашей семьи! Помолитесь за Мирочку с Данькой и за скорейшее закрытие сбора! Помогите репостами и распространением информации в соцсетях. Любой посильный перевод сейчас, как глоток свежего воздуха, который помогает нам жить и бороться. Времени нет совсем! Очевидно, что нельзя тянуть ни с Испанией, ни с Германией. Нужно срочно начинать лечение. Поэтому я, в который раз, прошу вас - помогите спасти наших детей!

Буду безмерно благодарна за любую помощь! Спасибо всем, кто с нами!

Оксана Сирота

СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 804 482 грн / 4 369 441 руб )
СРОК СБОРА: сентябрь 2018 г.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 41 152 € ( 1 320 667 грн / 3 204 063 руб )

Реквизиты для помощи:
Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
PayPal: danil.mira@yahoo.com - Юлия Анпилогова (волонтер в Канаде)

Кампания в поддержку Дани с Мирочкой на международной благотворительной платформе GoFundMe:
https://www.gofundme.com/helpmirasirota


Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Многие считают, что в таких сборах, как наш, помочь можно только большими суммами. Что лишь состоятельные люди могут закрыть сбор, пожертвовав крупную сумму денег. И большинство из нас, думая, что мы не в силах ничего изменить, не помогают вообще. Но поверьте, не все в этом мире решают толстосумы.
Бесчисленное количество сборов закрывается благодаря нам, простым людям! Каждые 50-100-200 гривен капельками поступают на реквизиты в помощь больному ребенку и, в конце концов, именно эти небольшие суммы помогают закрыть сбор. Абсолютно неважно кто вы, где работаете и чем живете. Если вы можете пожертвовать свои 100 или 200 рублей в помощь нашим маленьким бойцам - это неоценимый вклад в их здоровое будущее! Это действительно ВАЖНАЯ ПОМОЩЬ!
Помните, что океан состоит из капель, и благодаря капелькам вашей помощи Данька с Мирочкой получат шанс на полноценное здоровое будущее!

СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 857 572 грн / 4 455 378 руб )
СРОК СБОРА: сентябрь 2018 г.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 39 154 € ( 1 291 745 грн / 3 108 443 руб )


Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Мы еще можем успеть!
СРОК СБОРА - сентябрь 2018 г.
Осталось меньше недели... и 30 тыс евро еще нужно собрать...
Это много, но ведь и нас тоже много! Тем более на этой неделе Даню взяли в #марафон_5_дней - а это огромная многотысячная поддержка!
ВМЕСТЕ мы обязательно успеем!
Сумма на обследование для Мирочки уже собрана, и сегодня деньги ушли на счет клиники в Барселоне!
Остался Данька. Давайте, друзья - последний рывок к закрытию сбора! И наш чемпион сможет поехать на лечение и спасти ногу!

Оффлайн marasphinx >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Киевский
Друзі, ми все ж таки зробили це! Ми зібрали необхідну суму та змогли відправити Даню на лікування до Мюнхена, а Мірочку - до Барселони! Щира подяка всім, хто допомагав і вірив у цих чудових діточок! Далі викладаю новини від батьків про самі поїздки та їхні результати.

Новости от папы 20.10.2018

Добрый день, друзья! Привет вам из Мюнхена! Хочу рассказать подробнее о нашей поездке и планах на лечение. Не буду утомлять вас нашими мытарствами по приезду в этот раз, но нас в конце концов ’взяли’ в планы на лечение. Странный немного народ немцы, профессор сомневался что мы приедем, и поэтому никакой подготовки к операции не производил. А когда мы приехали, он хотел нас сбагрить в другой город, для другой методики лечения, неприемлемой для нас. В общем длительные переговоры, нервы, лишняя неделя прибывания... А город очень недешевый. Отель у нас был оплачен только до прошлой среды, т.к. в приглашении было сказано, что в этот день должна быть госпитализация, и на следующий день - операция. Во вторник, после очередной консультации с доктором, стало ясно, что на подготовку к операции уйдет еще неделя... Начали судорожно искать жилье, естественно, все занято, а то, что свободно и более менее близко к больнице, стоит нереальные деньги. В результате, нас спасла добрая девушка Настя, которая нашла отель и оплатила его. Только благодаря ей, мы не остались с Данилом на улице. Еще раз спасибо огромное и низкий родительский поклон Вам, Настя!
Вчера в обед звонит переводчик и говорит что нужно срочно ехать в клинику, ему только что об этом сообщили. Он на встрече, мы за час езды. В общем, я так понял тут всё так, планируй не планируй... Приехали в клинику, а на ресепшене нам и говорят, мы вас не ждём) Переводчик долго доказывал и рассказывал, вообще молодец, знает свою работу, и нам выдают, что да, мы нашли, вам нужно приехать в среду) То, что переводчик стоит нам 50 евро в час, их не волнует. Звонки профессору и, наконец, нас приняли. Заполнили анкету, сдали кучу анализов, пообщались с анестезиологом. В понедельник госпитализация, во вторник операция.
А пока ходим, бродим, любуемся красивым городом. Даня оооочень устает, но виду особо не показывает- мужичек! Я только вижу, как он глотает обезболивающее и почаще ищет лавочку. Вчера ознакомились с городской электричкой, правда сели не в ту сторону) Но в отель добрались.
Спасибо большое всем, кто помогал нам осуществить эту поездку! Благодаря вам Данька стал еще на один шаг ближе к своей мечте! Во вторник держите кулачки за нашего чемпиона!

Алексей Сирота



НОВОСТИ от папы 24.10.18

В кратце расскажу вчерашний день. С утра всё по плану, в 7.30 Даню забрали в операционную. Профессор предупреждал что операция сложная и займет минимум 6 часов. К часу приехала переводчица и потянулись часы ожидания. Два, три, четыре, пять.... Я уже сильно нервничал, постоянно ходили с переводчицей к сестрам, они в компьютере видят перемещение пациента. Один ответ, в операционной. Ждем, никто не выходит, узнать ничего не возможно. Мне уже самому стало плохо. В конце концов из операционных вывезли всех, остался один Данил. В 18.30 со стороны операционных вывезли каталку накрытую с головой. Наверное сложно представить что я пережил. Бегал дергал всех за рукава, кто это? С вашим сыном всё ок, весь ответ. А голова рисует картины сама и сделать ничего не могу с собой. Переводчице тоже не хорошо. И в 18.47 везут Данила! Я был самым счастливым человеком на свете!!! Потом вышел профессор, поговорили. Протез старый не держался в ноге, вылез на 1.5 см со своего места. По мнению профессора это было причиной постоянной боли. Заражение было тоже глобальным, с низу ноги до самого верха. Всё почищено, удалено много заражённых тканей и установлен спейсер. На данном этапе профессор Баумгард доволен итогом. Сказал что время покажет что мы делаем дальше. Состояние кости сверху не самое лучшее, но Данил молодой и с большой вероятностью кость окрепнет и мы сможем поставить новый протез, Данил сможет ходить и сгибать ногу. Потом реанимация, куча приборов, куча капельниц. Утром приходил профессор, посмотрел и сказал что скоро переведут в палату. Ждём)



Новости от папы 27.10.18

Доброе утро, друзья!
С момента операции Даня держится молодцом. Профессор постарался на славу, что б не сглазить. Буквально сразу после перевода в палату полетели катетеры и он уверенно сказал, что мы обойдемся без капельниц, перевели нас на таблетки. Очень нас удивили этим. Я думаю что 10.5 часов операции действительно показывают класс доктора. На второй день в палате к нам начала приходить реабилитолог, работает с мышцами на обоих ногах и руках! что то явно знает) Встали на второй день, не большое путешествие по палате и это свершение для такого маленького срока после такой сложной операции. Головокружение не берём в расчет. Это понятно. Очень сильно расстраивает, что Данил не может есть, рвет через пол часа после еды. Каждый раз. Похудел. Профессор говорит, что это нормально после такого количества часов наркоза, и что пока ничего не поделаешь. Мы верим и надеемся что скоро эта гадость нас отпустит. Мы с Данилом совершенствуем свой английский, благо большая часть мед персонала неплохо владеет английским. Но для глобальных общений с профессором всё равно вызываем переводчиков, жизнь свела с хорошими ребятами, которые помогают и по телефону и приездом и так же занимаются орг вопросами в принципе без нашего участия. На днях нас должны ’перевести’ на амбулаторное лечение. Очень плохо что у клиники нет отелей партнеров или своего общежития. Профессор пытается найти нам социальное жильё, тут оно называется домик Макдональдса. Но сейчас всё это жильё критически забито, как он нам говорит (или я так понимаю). Сегодня утром он будет открывать ногу, т.е. делать первую перевязку и скажет когда нам нужно будет проследовать на выход. Будем искать гостиницу, но ещё надеемся что освободится социальное жильё.

Спасибо,всем кто остаётся с нами!

Алексей Сирота



Новости Миры от 31.10.18

Добрый день, друзья!

Прежде всего хотим поблагодарить всех, кто помогает нашим детям! Огромное спасибо Клубу добряков за скорую помощь в сборе на обследование Мирочки!
Неделя в Испании была очень насыщенная. В первый день приезда: анализы, УЗИ, гаммаграфия в другой клинике и уже после обеда цистоскопия под наркозом. Ребенок был голодный весь день, к концу дня уже настолько устала в ожидании воды и еды, что просто уснула в предоперационной. Вместе мы зашли в операционную, и я находилась рядом, пока она не уснула под наркозом. Это не перестает меня удивлять, ведь у нас в реанимацию нужно пробираться по времени и т.д, а в Испании можно находиться сколько хочешь.
На следующий день с утра были еще обследования, и потом нас выписали из больницы и мы могли немного гулять между встречами с докторами. Поехали на море, ехали час, а через пять минут прогулки Мира промочила ноги, и на этом прогулка закончилась. На выходных погода была плохая, поэтому погулять не удалось, как хотелось.
По итогам обследования причины болей не установлены. Скорее всего, это спаечная болезнь, сказал нам уролог. Нефролог попросил сразу же прислать анализы и УЗИ, если такое вдруг повторится.
В понедельник мы вернулись в Киев, и сейчас Мирочка индивидуально занимается с учителем, чтобы догнать пропущенный материал.

Даню выписали из клиники. Сейчас он с папой находится в отеле. Пьет лекарства и получает уколы в живот. Тошнота и головокружение практически прошли. Понемногу восстанавливается аппетит. Скучает за домом и Мирой. Следующая встреча с доктором в понедельник. Надеемся на лучшее и хороший прогноз.

Огромное спасибо всем, кто участвует в судьбе наших детей. Низкий поклон!

Оксана Сирота