Автор Тема: Помогите Настюше снова ходить! Сбор средств курс лечения  (Прочитано 10298 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
http://i017.radikal.ru/1311/2d/c500c1bb0be1.jpg

http://i055.radikal.ru/1311/db/bb678661c1ed.jpg
СРОЧНАЯ ИНФОРМАЦИЯ! НАСТЕНЬКА 28НОЯБРЯ БУДЕТ ГОСПИТАЛИЗИРОВАНА В ОХМАТИД С ДИАГНОЗОМ ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ ЛЕЙКОЕНЦЕФАЛИТ! СРОЧНО НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ, ДИАГНОСТИКУ, СБОР НА ТРУСКАВЕЦ ОСТАНАВЛИВАЕМ!



Моей дочери НАСТЮШКЕ 13 лет.




В три года нам выставили страшный диагноз - ДЦП.  Jбращение с 6-ти месячного возраста, после того как ребенок не сел, к врачам не имели результата - все, чего я добилась - это диагноз «Психомоторная задержка развития», которую мы лечили почти до трех лет в местных больницах и РОЦ «Астра» в нашем городе. В 2002 году я поехала с дочуркой в Киев, где мы провели почти три месяца: многочисленные обследования, анализы, лечение и неутешительный диагноз - детский церебральный паралич атонично-астетична форма. Я не собиралась сдаваться и уже с установленным диагнозом продолжала лечить дочь: мы по-прежнему проходили лечение в местных медицинских и реабилитационных учреждениях, в Евпаторийском санатории «Родина» и в пять лет Настюша начала говорить и стоять, а потом потихоньку ходить, а держась за ручку даже бегать. В очередной раз из Евпатории мы приехали домой без коляски, не помня себя от счастья. Настюша начала посещать специализированный садик, а в 2007 году пошла в первый класс. Но уже через год начала жаловаться на боли в бедре во время ходьбы. Обратившись к местным ортопеда, а затем в Харьковский НИИ им .. Ситенко услышали очередную неутешительную новость - НАСТЮШЕ нужны операции на тазобедренных суставах, иначе она даже сидеть не сможет. Три операции, три года лечения и реабилитации, долги и кредиты, постоянный поиск средств и наконец дочурка снова начала делать долгожданный шаги. Но уже через месяц заболела гриппом. Толи злой рок, толи халатность врачей - две больницы в течение двух месяцев, а в результате Настюша даже сесть на кровати самостоятельно не могла. Я делала все что могла, но дочурка снова оказалась в инвалидной коляске. Когда мы приехали в очередной раз в Евпаторию персонал санатория плакал, глядя на дочурку - никто не решался
подойти и спросить, что случилось, ведь уже несколько лет подряд, во время каждого курса мы радовали всех своими успехами, Настеньку ставили в пример другим деткам за ее упорство и настойчивость. Но на этом наши несчастья не закончились. Настюше на глазах становилось все хуже и хуже - она теряла абсолютно все - движения, навыки, речь.
Последующие три года мы провели по больницам: нам выставили эпилепсию, все время меняли препараты, один тяжелее другого, постоянные капельницы - у Доченьки места на ручках живого не было, и никакого результата. Ее постоянно дергало, дочурка не могла даже сидеть без поддержки или опоры, а ночью просыпалась с криком через судороги в ножках. НАСТЮШЕ становилось все хуже, постоянно болела головка, головокружение и тошнота, плаксивость, но я продолжала бороться за дочь. Перед Новым, 2012 годом мы в очередной раз попали в больницу и, слава Богу, к другим врачам. Они сразу сказали, что причиной такого состояния не является эпилепсия и состояние ребенка ухудшалось потому, что лечили неправильный диагноз. А уже через неделю после диагностики, анализов, консультаций врачей, привлеченных лечащими невропатологами, томографии подтвердили свои сомнения: подкорковый прогрессирующий энцефалит и постенцефаломаляционная киста в перивентрикулярную белом веществе левой теменной части. Новогодние и рождественские праздники мы провели в реанимации под капельницами, а затем продолжили лечение в стационаре. Настюшечке становилось лучше и она говорила: «Я буду все терпеть, только бы снова начать ходить».
После всего нам, как малообеспеченной семье  предоставилась возможность  пройти 3 курса лечения в Международной клинике восстановительного лечения г. Трускавца и еще 2 курса, благодаря помощи неравнодушных людей. Результаты впечатлили даже тех врачей которые настоятельно рекомендовали мне "оставить ребенка в покое и подобрать ему подходящую инвалидную коляску", но лечение нужно проходить каждые три-четыре месяца.
К сожалению у меня нет таких денег. Моя семья - это Настюшка и 20-летний сын-студент. Все наши доходы- помощь по инвалидности и стипендия сына.
Я хочу обратиться ко всем, кого не оставит равнодушным наша беда: подарите шанс моей доченьке снова стать на ножки, уже третий год, задувая свечи именинного пирога, Настюша повторяет одно единственное желание: «Я хочу, чтобы мои ножки снова начали ходить».
Каждый день у нас насыщен занятиями и реабилитацией: бассейн, ЛФК, учителя, поездки в школу два раза в неделю, а еще Настюша делает замечательные картины в технике "квилинг" везде, где мы были на реабилитации есть Настюшкины картины. Эта картина мне нравится по особенному, девочка в коляске несет свое детское сердечко в прекрасный и цветущий мир
. Она веселая и жизнерадостная девочка. Помогите нам осуществить Настенкину мечту.
Сумма для сбора 23 тыс. 136грн.
http://s006.radikal.ru/i213/1308/67/c57cecc24c5b.jpg
Телефоны: 0472-56-46-80; 098-4334734; 093-1189677.
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301; Подробнее о пополнении кошелька без комиссии https://money.yandex.ru/null/
QIWI кошелек +380931189677;  подробнее о пополнении кошелька http://qiwi.ua/public/about/what/mobile/#PAGE_N=2&CODE=remittanc


Документы Насти можно посмотреть здесь :
http://s017.radikal.ru/i431/1305/7b/b8c0ea5ad8b3.jpg
http://s017.radikal.ru/i438/1305/1f/35660a468169.jpg
http://i058.radikal.ru/1305/f5/504c0bfdf91a.jpg
http://s017.radikal.ru/i417/1303/ab/01e4203577fd.jpg
http://s53.radikal.ru/i140/1305/8e/73aad77a597f.jpg
http://s017.radikal.ru/i441/1303/74/ffcd1191164e.jpg
http://s58.radikal.ru/i162/1305/2c/579199ec38cc.jpg
http://s019.radikal.ru/i603/1303/cd/f72b64830f1f.jpg
http://s09.radikal.ru/i182/1303/39/85dc0aa1398c.jpg
http://s017.radikal.ru/i438/1303/e1/2ece90bfad68.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1305/92/293d8959ff7f.jpg
http://i077.radikal.ru/1303/71/1b64f979f74a.jpg
http://s017.radikal.ru/i423/1305/95/1a028488487a.jpg
http://s005.radikal.ru/i209/1303/fd/76a1fd573b26.jpg
http://i022.radikal.ru/1305/83/f705a265ede3.jpg
http://s018.radikal.ru/i521/1305/3a/f32c728d0af5.jpg


Информация о Насте также есть здесь
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58181
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1690610
http://klumba.ua/club/post-45220/
« Последнее редактирование: 27 Ноября 2013, 09:42:13 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
 Дорогие друзья и все, кто заходит на нашу страничку, очень прошу вас: не проходите мимо наших просьб - ДЦП не лечится за один день и Настюшка сделала уже неимоверный прорыв в борьбе с болезнью - помогите нам не остановится и не потерять достигнутое. В идеале каждые три месяца нам показано проходить лечение в этой клинике и без вашей помощи нам никак не справиться. Мое материнское сердце не устанет просить вас о помощи и мои слова глубокой благодарности и признательности всем, благодаря кому Настюшка так много уже достигла.
Я молю Бога за каждого из Вас и за возможность лечить Настюшечку, а самое главное за то, что это лечение дает результаты.
Сегодня мы с Настюшей срезали капусту у бабушки, точнее это делала я, а Наська собирала червячков для курочок
 :)
Потом мы ходили в лес за грибами - собрали немножко белых, польских и маслят и великолепно провели время.
В четверг планируем приехать домой в Черкассы.
Больше информации о Настеньке на http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58181

« Последнее редактирование: 07 Октября 2013, 21:05:42 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Здравствуйте наши дорогие друзья и помощники, сегодня мы с Настюшей приехали домой, по дороге попали в аварию - небольшую, слава Богу, но Настенька очень сильно стукнулась головочкой, а также очень перепугалась, прошу молится за нее и за то, чтобы не было никаких последствий происшествия.

07,09 пополнение на карточку Настюшки 50,50грн от Тасюни, баланс карточки 119,50грн остаток к сбору 22880,50грн

Завтра напишу побольше о нас, так как Настенька немножко вредничает, попробую ее развлечь. Спасибо вам, родные, за возможность лечить дочурку :eek:

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Спасибо большое за молитвы, ночь переночевали спокойно, Настенька успокоилась, уже не плачет, утром проснулась в хорошем настроении, слава Богу, что все обошлось. Сегодня планируем собирать документы на госпитализацию, готовить вещи и т.д., ну и конечно позаниматься, сходить немножко на улицу.
также вчера получили сообщение от Тасюни о том, что она хочет Настюшке ко Дню ее рождения, очень тронуты Вашей заботой 
Спасибо всем, кто поддерживает нас, пополнений пока больше не было, молимся и ждем вашей поддержки на лечение Настюши
Просим поддержать сбор на лечение в Трускавце
Баланс карточки 119,50грн остаток к сбору 22880,50грн

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Сегодня пополнение +10грн, баланс карточки 129,50грн, сумма к сбору 22870, 50грн, спасибо большое благотворителю и наши с Настюшей молитвы за Вас.
Сегодня Настенька продолжала делать картинку для бабушки- ей 1 ноября будет 65 лет. Бабушке  очень нравятся подсолнухи, думаю она будет рада подарку любимой внучки:[/color]


Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, дорогие друзья наш день сегодня прошел как обычно, за исключением того, что сегодня определились с планом реабилитации предстоящей нам с Настюшкой с понедельника, 14 сентября.

Пополнений не было, мы с Настюшкой очень ждем вашей помощи для проведения курса лечения в Международной клиннике в феврале.

Также завтра в гости ждем нашего волонтера Ирочку, Настенька ждет ее с нетерпением очень соскучилась за ней

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, сегодня у нас был просто необычный день: к нам в гости приезжала наша волонтер Ирочка, они долго общались с Настюшкой, а потом Ирочка сказала, что очень хочет посмотреть как стоит Настенька, поскольку она давно ее не видела. Сначала Настюшка постояла, а мы в разговоре обсуждали, что я хочу попробовать с понедельника в больницу взять ходунки-ролаторы, попробовать чтобы дочурка пыталась с ними ходит и Настюша сказала чтобы я ей подала ходунки. Дальше просто невероятно- Настенька начала ходить САМА с ходунками сначала вдоль комнаты к зеркалу, где померяла шапочку принесенную Ирочкой ей в подарок, потом развернулась и начала ходить взад-вперед по комнате, места у нас очень мало, но как она маневренно разворачивалась с ними!!!!! Мы с Ирочкой просто не верили своим глазам - вот такой сюрприз выдала нам наша красотулька!!!
После всего мы с Ирочкой посмотрели видеозаписи начиная с 2011 года, которые я привезла с Трускавца (в клинике деткам делают видеоконтроль) на которых Настюшенька просто падает на ножки, когда я пытаюсь ее ставить или вести... Это действительно потрясающие результаты, я благодарю Бога, что мы имеем не просто возможность проходить лечение но и имеем такие огромные успехи!
Очень хотелось бы закачать видео, чтобы можно видеть те большие перемены в состоянии Настюши, но пока не знаю как. Ирочка обещала узнать как это сделать.
Пополнений, к сожалению не было, мы с Настюшкой очень надеемся на Вашу поддержку!

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Вчера Настюшка целый день была у своей подружки Вики пока мамы клеили обои (Викуся 20 октября уезжает в Питер на сложнейшую операцию, вот мы с девочками решили собраться помочь поклеить обои, чтобы привести в порядок комнату Викуси к ее приезду после операции). Вика тоже колясочница (последствия спонделита) и очень было приятно, что целый день, мы вернулись только в 21-30 вечера девочки были на хозяйстве одни, а самое главное, что они справились - Викуся приготовила кушать, ухаживала за Настенькой - они даже умудрились на улицу съездить вдвоем возле дома погулять, приехали домой поздно уставшие, сейчас собираем вещи и через час уезжаем в больницу. Сегодня начинаем новый курс реабилитации, огромное спасибо всем, благодаря кому она стала возможной, отдельно моя благодарность Оксанке из Киева, которая закрыла большой суммой (в 2 000грн) сбор.

Просим поддерживать нашу страничку, т.к. не знаю будет ли возможность до выходных выйти в интернет.

А также просим помощи в сборе на курс лечения в Международной клинике в феврале.
баланс карточки 129,50грн, сумма к сбору 22870, 50грн


Мы нуждаемся и в Ваших молитвах за результативное лечение и реабилитацию Настюшки.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый день и сразу: спасибо огромное Оксанке из Киева за 200грн, отправленных 14.10
+5грн 15.10
+100грн от Людочки, (если я не ошибаюсь)
Итого баланс карточки 435,22грн.

Дорогие наши большой привет от Настюшки и Божьих благословений Вам за помощь в сборе на лечение в Международной клинике г. Трускавца.
Настюша трудится и радует весь персонал своим трудолюбием, завтра вечером мы приедем на выходные домой и я отпишусь подробнее.
Еще раз большое спасибо за Вашу поддержку!

25 октября Настеньке исполнится 14 лет ::)

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер всем, кто поддерживает Настюшу и большое спасибо Вам за это. Только что мы приехали домой из больницы на выходные. Неделя была очень насыщенной и плодотворной. Настюша продолжает учиться ходить с ходунками - теперь уже с инструктором, который формирует у нее одинаковую длину шагов и учит правильно ходить с ходунками. Помимо этого у нас занятия с логопедом, жемчужные ванны, масаж, ЛФК и локомоторная терапия, кислородная пенка, галотерапия и ингаляции (Настюша все еще немножко покашливает), а также занятия на балансировочной доске (компьютерная игротерапия NINTENDO) и эрготерапия. В общем пчелка наша трудится с утра до вечера - очень устает, но и очень вдохновляется результатами своих усилий.

Позавчера был смешной случай - на балансировочной доске Настюша пыталась крутить обруч, то есть она должна была выполнять круговые движения, которые копируют девочку на экране, крутящую обруч. Поначалу естественно у  нее ничего не получалось, обруч на экране все время падал и она даже начинала сердиться на себя, но потом успокоилась и в очередной раз начала сначала, наконец то у нее что-то начало получаться, но спина была вся мокрая от усилий. С этого всего мы сделали вывод, что попой крутить, оказывается не так уж и легко:)

Новых поступлений не было, мы очень просим Вас поддержать сбор на лечение в Международной клинике г. Трускавца
баланс карточки 435,22грн, сумма к сбору 22тыс 564,78грн

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Выходные Настюша провела в потели, из-за наших девчачих дней очень болели ножки и животик, а также была сильная тошнота и рвота, не могла ни на шаг отойти, так мучилась, бедненькая. Давала обезбаливающее, сегодня Настеньке уже получше, она даже попросила кушать и хоть и ворочалась, но спала практически целую ночь, конечно в больницу не поехали, т.к. в таком состоянии естественно никаких процедур быть не может, отлежимся еще денечек-два, а как все закончится поедем в больницу, возможно завтра-послезавтра.

Пополнений не  было. Очень прошу Вас поддержать сбор на лечение в Международной клинике г. Трускавца
баланс карточки 435,22грн, сумма к сбору 22тыс 564,78грн

Также хотели записаться на конец весны на курс в Трускавце, но администрация клиники сказала, что запись возможна только при частичной проплате за февральский курс.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Всем добрый вечер, сегодня мы приехали из больницы на выходные, проходим реабилитацию, Нестюшенька старается и трудится как пчелка. вот так мы уже пытаемся ходить с ходунками


также у Настеньки сегодня День рождения, ей исполнилось 14 лет, в больнице все поздравляли ее с праздником, так что моя именинница сегодня вся цвела. Заведующая поздравила Настеньку и подарила ей шеколадку, логопед - мыло в форме сердечка и добавила, что даже когда мыло смоется Настюшка всегда будет занимать место в ее сердце, потом в коридоре подошла девочка лет 6-ти, она услышала как Настеньку поздравляли - она вручила заколочку для волос и сказала, что услышав о том что у Насти День рождения ей очень захотелось подойти и поздравить Настюшку ;), по дороге из больницы мы заехали и забрали посылочку, которую передала Таня из Киева (наша благотворительница), в ней оказались очень красивенные маечки и наборы для квилинга, а также средства для укладки волос для нашей модницы  :-X, потом к нам пришла наша волонтер Ирочка, которая принесла Настеньке в подарок очень красивый халатик и сладости с которыми мы попили чаек и чудесно провели время за общением. Также сегодня на карточку поступило +100грн от Тани и +200грн от Оксанки с кидстаффа теперь на карточке 735,22грн и 22.10 пришло 145рублей на КИВИ от Олички с материнства.
огромное спасибо всем, кто верит в нас и поддерживает лечение моей девочки, а также моя благодарность всем, кто подарил ей столько радости в ее День рождения - она просто сияет вся сегодня. Пусть Господь благословит всех вас и вернет вам сторицей за ваши добрые сердца

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
В пятницу мы закончили курс реабилитации, с таким трудом, утром Настюшу еле заставила собраться и пройти процедуры, пополнения + 200грн на карту Настюши.
Что мы научились: УЧИМСЯ ДАЛЬШЕ ХОДИТЬ С ХОДУНКАМИ, САМИ ЧЕТВЕРТЫЙ ДЕНь ВОЗЛЕ УМЫВАЛЬНИКА СТОЯ ЧИСТИМ ЗУБЫ И УМЫВАЕМСЯ!!!! У логопеда появилось "Г" и "В", и губки в трубочку сложить на "у".

Самое главное и плохое беспокоят появившееся вновь гиперкинезы, ее дергает непроизвольно, говорит, мамочка ножки меня не слушаются.

Спасибо всем, за молитвы и слова поддержки.
Вот последние выписки и чек по карточке
http://s006.radikal.ru/i214/1311/20/040fb6db4e09.jpg

http://s020.radikal.ru/i717/1311/2c/de4c1cad5216.jpg

http://s001.radikal.ru/i194/1311/7e/f8b906d27e5f.jpg

http://s019.radikal.ru/i601/1311/fe/6c13267a0d42.jpg

http://s57.radikal.ru/i155/1311/5e/7c1eb05635e6.jpg

http://s017.radikal.ru/i430/1311/b0/b4d2b8d44295.jpg

http://s019.radikal.ru/i633/1311/80/a09cd2be5b72.jpg

По состоянию Настюши: врач развела руками и сказала, что она честно не знает что делать, более склонны к тому, что усиление непроизвольных движений и дерганий вызвано началом гормональной перестройки организма, но это лишь предположение, по рекомендациям профессора Галиной, которая высказала подозрение что у нас аутоимунный синдром головного мозга, единственным человеком, который может нам возможно что-то определенное сказать по нашим гиперкинезам есть доктор Коноплянко Тамара Васильевна (это невролог из Киева), связаться с ней пока не получается - координатов ее у меня нет, в интернете нашла телефон кафедры где она вроде бы работает, но пока связаться с ней не могу, возможно кто-то может нам помочь как-то найти ее, буду очень признательна. Также учитывая то, что опять таки по рекомендациям Галиной такие состояния успешно диагностируются и лечаться в Германии, отправила документы на сайты некоторых клиник.
Что касается разности зрачков, у Настеньки действительно была диагностирована киста еще в 2012 году. Анализы не показали каких-либо воспалительных процессов в организме, поэтому от рекомендуемого МРТ пока удержусь (это снова-таки наркоз, который в данный момент абсолютно не желателен), к тому же и врачи думают что еслибы это был рост кисты, симптоматика была бы другая. А единственным лечением кист на сегодняшний день есть шунтирование, которое делает ребенка шунтозависимым на всю оставшуюся жизнь, то есть смысла трогать кисту я пока не вижу.
Также нам назначено медикаментозное лечение препараты цераксон, гамалете, магний В6.
Применение сейчас гормонального и седативного лечения я пока тоже исключаю - что касается гормонов - все, что предлагается путем втыка,  может поможет, может нет, а это очень даже небезобидные эксперименты над ребенком, по поводу седативных препаратов - тоже самое, кроме стекляных глаз и заторможенности во время лечения ими я ничего у ребенка не увидела. Вот пока и все. Очень прошу молитвенной поддержки.

По сбору: состоянием на сегодняшний день собрано 984,22грн и 145 руб
Для прохождения  курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.980грн или примерно 80 000рублей.

Очень прошу вас о помощи

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Всем добрый день, спасибо огромное всем за поддержку, состояние у Настюши не хуже и Слава Богу, потихоньку делаем растяжки, тренируем спинку, стоим и ходим, читаем, Настюша передает всем огромный привет, она молодец, оптимистично настроена и верит, что все будет хорошо.
Я занимаюсь сбором документов для поездки в Киев, куда не пойди на одну бумажку еще несколько - так что хлопотно это все, ну ничего, возможно завтра уже все соберу.
спала Настюша сегодня плохо - поменялась погода и наши ножки опять "пляшут", к тому же сильно тянут швы.

Пополнений нет.

Просим молитвенной поддержки и помощи в сборе на предстоящий курс лечения.

Состоянием на сегодняшний день собрано 984,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.980грн или примерно 80 000рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
сегодня целый день бегала с документами, Настюша была с бабушкой.
Сегодня +200грн на карточку Настюшки, спасибо большое благотворителю и Божьих Вам благословений

На следующей неделе планируем поездку в Киев, как раз детские получили, скорее всего во вторник.

Просим молитвенной поддержки и помощи в сборе на предстоящий курс лечения.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1184,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.780грн или примерно 80 000рублей.
[/b]