Автор Тема: Помогите Настюше снова ходить! Сбор средств курс лечения  (Прочитано 7505 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
http://i017.radikal.ru/1311/2d/c500c1bb0be1.jpg

http://i055.radikal.ru/1311/db/bb678661c1ed.jpg
СРОЧНАЯ ИНФОРМАЦИЯ! НАСТЕНЬКА 28НОЯБРЯ БУДЕТ ГОСПИТАЛИЗИРОВАНА В ОХМАТИД С ДИАГНОЗОМ ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ ЛЕЙКОЕНЦЕФАЛИТ! СРОЧНО НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ, ДИАГНОСТИКУ, СБОР НА ТРУСКАВЕЦ ОСТАНАВЛИВАЕМ!



Моей дочери НАСТЮШКЕ 13 лет.




В три года нам выставили страшный диагноз - ДЦП.  Jбращение с 6-ти месячного возраста, после того как ребенок не сел, к врачам не имели результата - все, чего я добилась - это диагноз «Психомоторная задержка развития», которую мы лечили почти до трех лет в местных больницах и РОЦ «Астра» в нашем городе. В 2002 году я поехала с дочуркой в Киев, где мы провели почти три месяца: многочисленные обследования, анализы, лечение и неутешительный диагноз - детский церебральный паралич атонично-астетична форма. Я не собиралась сдаваться и уже с установленным диагнозом продолжала лечить дочь: мы по-прежнему проходили лечение в местных медицинских и реабилитационных учреждениях, в Евпаторийском санатории «Родина» и в пять лет Настюша начала говорить и стоять, а потом потихоньку ходить, а держась за ручку даже бегать. В очередной раз из Евпатории мы приехали домой без коляски, не помня себя от счастья. Настюша начала посещать специализированный садик, а в 2007 году пошла в первый класс. Но уже через год начала жаловаться на боли в бедре во время ходьбы. Обратившись к местным ортопеда, а затем в Харьковский НИИ им .. Ситенко услышали очередную неутешительную новость - НАСТЮШЕ нужны операции на тазобедренных суставах, иначе она даже сидеть не сможет. Три операции, три года лечения и реабилитации, долги и кредиты, постоянный поиск средств и наконец дочурка снова начала делать долгожданный шаги. Но уже через месяц заболела гриппом. Толи злой рок, толи халатность врачей - две больницы в течение двух месяцев, а в результате Настюша даже сесть на кровати самостоятельно не могла. Я делала все что могла, но дочурка снова оказалась в инвалидной коляске. Когда мы приехали в очередной раз в Евпаторию персонал санатория плакал, глядя на дочурку - никто не решался
подойти и спросить, что случилось, ведь уже несколько лет подряд, во время каждого курса мы радовали всех своими успехами, Настеньку ставили в пример другим деткам за ее упорство и настойчивость. Но на этом наши несчастья не закончились. Настюше на глазах становилось все хуже и хуже - она теряла абсолютно все - движения, навыки, речь.
Последующие три года мы провели по больницам: нам выставили эпилепсию, все время меняли препараты, один тяжелее другого, постоянные капельницы - у Доченьки места на ручках живого не было, и никакого результата. Ее постоянно дергало, дочурка не могла даже сидеть без поддержки или опоры, а ночью просыпалась с криком через судороги в ножках. НАСТЮШЕ становилось все хуже, постоянно болела головка, головокружение и тошнота, плаксивость, но я продолжала бороться за дочь. Перед Новым, 2012 годом мы в очередной раз попали в больницу и, слава Богу, к другим врачам. Они сразу сказали, что причиной такого состояния не является эпилепсия и состояние ребенка ухудшалось потому, что лечили неправильный диагноз. А уже через неделю после диагностики, анализов, консультаций врачей, привлеченных лечащими невропатологами, томографии подтвердили свои сомнения: подкорковый прогрессирующий энцефалит и постенцефаломаляционная киста в перивентрикулярную белом веществе левой теменной части. Новогодние и рождественские праздники мы провели в реанимации под капельницами, а затем продолжили лечение в стационаре. Настюшечке становилось лучше и она говорила: «Я буду все терпеть, только бы снова начать ходить».
После всего нам, как малообеспеченной семье  предоставилась возможность  пройти 3 курса лечения в Международной клинике восстановительного лечения г. Трускавца и еще 2 курса, благодаря помощи неравнодушных людей. Результаты впечатлили даже тех врачей которые настоятельно рекомендовали мне "оставить ребенка в покое и подобрать ему подходящую инвалидную коляску", но лечение нужно проходить каждые три-четыре месяца.
К сожалению у меня нет таких денег. Моя семья - это Настюшка и 20-летний сын-студент. Все наши доходы- помощь по инвалидности и стипендия сына.
Я хочу обратиться ко всем, кого не оставит равнодушным наша беда: подарите шанс моей доченьке снова стать на ножки, уже третий год, задувая свечи именинного пирога, Настюша повторяет одно единственное желание: «Я хочу, чтобы мои ножки снова начали ходить».
Каждый день у нас насыщен занятиями и реабилитацией: бассейн, ЛФК, учителя, поездки в школу два раза в неделю, а еще Настюша делает замечательные картины в технике "квилинг" везде, где мы были на реабилитации есть Настюшкины картины. Эта картина мне нравится по особенному, девочка в коляске несет свое детское сердечко в прекрасный и цветущий мир
. Она веселая и жизнерадостная девочка. Помогите нам осуществить Настенкину мечту.
Сумма для сбора 23 тыс. 136грн.
http://s006.radikal.ru/i213/1308/67/c57cecc24c5b.jpg
Телефоны: 0472-56-46-80; 098-4334734; 093-1189677.
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301; Подробнее о пополнении кошелька без комиссии https://money.yandex.ru/null/
QIWI кошелек +380931189677;  подробнее о пополнении кошелька http://qiwi.ua/public/about/what/mobile/#PAGE_N=2&CODE=remittanc


Документы Насти можно посмотреть здесь :
http://s017.radikal.ru/i431/1305/7b/b8c0ea5ad8b3.jpg
http://s017.radikal.ru/i438/1305/1f/35660a468169.jpg
http://i058.radikal.ru/1305/f5/504c0bfdf91a.jpg
http://s017.radikal.ru/i417/1303/ab/01e4203577fd.jpg
http://s53.radikal.ru/i140/1305/8e/73aad77a597f.jpg
http://s017.radikal.ru/i441/1303/74/ffcd1191164e.jpg
http://s58.radikal.ru/i162/1305/2c/579199ec38cc.jpg
http://s019.radikal.ru/i603/1303/cd/f72b64830f1f.jpg
http://s09.radikal.ru/i182/1303/39/85dc0aa1398c.jpg
http://s017.radikal.ru/i438/1303/e1/2ece90bfad68.jpg
http://s57.radikal.ru/i157/1305/92/293d8959ff7f.jpg
http://i077.radikal.ru/1303/71/1b64f979f74a.jpg
http://s017.radikal.ru/i423/1305/95/1a028488487a.jpg
http://s005.radikal.ru/i209/1303/fd/76a1fd573b26.jpg
http://i022.radikal.ru/1305/83/f705a265ede3.jpg
http://s018.radikal.ru/i521/1305/3a/f32c728d0af5.jpg


Информация о Насте также есть здесь
http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58181
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1690610
http://klumba.ua/club/post-45220/
« Последнее редактирование: 27 Ноября 2013, 09:42:13 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
 Дорогие друзья и все, кто заходит на нашу страничку, очень прошу вас: не проходите мимо наших просьб - ДЦП не лечится за один день и Настюшка сделала уже неимоверный прорыв в борьбе с болезнью - помогите нам не остановится и не потерять достигнутое. В идеале каждые три месяца нам показано проходить лечение в этой клинике и без вашей помощи нам никак не справиться. Мое материнское сердце не устанет просить вас о помощи и мои слова глубокой благодарности и признательности всем, благодаря кому Настюшка так много уже достигла.
Я молю Бога за каждого из Вас и за возможность лечить Настюшечку, а самое главное за то, что это лечение дает результаты.
Сегодня мы с Настюшей срезали капусту у бабушки, точнее это делала я, а Наська собирала червячков для курочок
 :)
Потом мы ходили в лес за грибами - собрали немножко белых, польских и маслят и великолепно провели время.
В четверг планируем приехать домой в Черкассы.
Больше информации о Настеньке на http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58181

« Последнее редактирование: 07 Октября 2013, 21:05:42 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Здравствуйте наши дорогие друзья и помощники, сегодня мы с Настюшей приехали домой, по дороге попали в аварию - небольшую, слава Богу, но Настенька очень сильно стукнулась головочкой, а также очень перепугалась, прошу молится за нее и за то, чтобы не было никаких последствий происшествия.

07,09 пополнение на карточку Настюшки 50,50грн от Тасюни, баланс карточки 119,50грн остаток к сбору 22880,50грн

Завтра напишу побольше о нас, так как Настенька немножко вредничает, попробую ее развлечь. Спасибо вам, родные, за возможность лечить дочурку :eek:

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Спасибо большое за молитвы, ночь переночевали спокойно, Настенька успокоилась, уже не плачет, утром проснулась в хорошем настроении, слава Богу, что все обошлось. Сегодня планируем собирать документы на госпитализацию, готовить вещи и т.д., ну и конечно позаниматься, сходить немножко на улицу.
также вчера получили сообщение от Тасюни о том, что она хочет Настюшке ко Дню ее рождения, очень тронуты Вашей заботой 
Спасибо всем, кто поддерживает нас, пополнений пока больше не было, молимся и ждем вашей поддержки на лечение Настюши
Просим поддержать сбор на лечение в Трускавце
Баланс карточки 119,50грн остаток к сбору 22880,50грн

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Сегодня пополнение +10грн, баланс карточки 129,50грн, сумма к сбору 22870, 50грн, спасибо большое благотворителю и наши с Настюшей молитвы за Вас.
Сегодня Настенька продолжала делать картинку для бабушки- ей 1 ноября будет 65 лет. Бабушке  очень нравятся подсолнухи, думаю она будет рада подарку любимой внучки:[/color]


Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, дорогие друзья наш день сегодня прошел как обычно, за исключением того, что сегодня определились с планом реабилитации предстоящей нам с Настюшкой с понедельника, 14 сентября.

Пополнений не было, мы с Настюшкой очень ждем вашей помощи для проведения курса лечения в Международной клиннике в феврале.

Также завтра в гости ждем нашего волонтера Ирочку, Настенька ждет ее с нетерпением очень соскучилась за ней

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, сегодня у нас был просто необычный день: к нам в гости приезжала наша волонтер Ирочка, они долго общались с Настюшкой, а потом Ирочка сказала, что очень хочет посмотреть как стоит Настенька, поскольку она давно ее не видела. Сначала Настюшка постояла, а мы в разговоре обсуждали, что я хочу попробовать с понедельника в больницу взять ходунки-ролаторы, попробовать чтобы дочурка пыталась с ними ходит и Настюша сказала чтобы я ей подала ходунки. Дальше просто невероятно- Настенька начала ходить САМА с ходунками сначала вдоль комнаты к зеркалу, где померяла шапочку принесенную Ирочкой ей в подарок, потом развернулась и начала ходить взад-вперед по комнате, места у нас очень мало, но как она маневренно разворачивалась с ними!!!!! Мы с Ирочкой просто не верили своим глазам - вот такой сюрприз выдала нам наша красотулька!!!
После всего мы с Ирочкой посмотрели видеозаписи начиная с 2011 года, которые я привезла с Трускавца (в клинике деткам делают видеоконтроль) на которых Настюшенька просто падает на ножки, когда я пытаюсь ее ставить или вести... Это действительно потрясающие результаты, я благодарю Бога, что мы имеем не просто возможность проходить лечение но и имеем такие огромные успехи!
Очень хотелось бы закачать видео, чтобы можно видеть те большие перемены в состоянии Настюши, но пока не знаю как. Ирочка обещала узнать как это сделать.
Пополнений, к сожалению не было, мы с Настюшкой очень надеемся на Вашу поддержку!

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Вчера Настюшка целый день была у своей подружки Вики пока мамы клеили обои (Викуся 20 октября уезжает в Питер на сложнейшую операцию, вот мы с девочками решили собраться помочь поклеить обои, чтобы привести в порядок комнату Викуси к ее приезду после операции). Вика тоже колясочница (последствия спонделита) и очень было приятно, что целый день, мы вернулись только в 21-30 вечера девочки были на хозяйстве одни, а самое главное, что они справились - Викуся приготовила кушать, ухаживала за Настенькой - они даже умудрились на улицу съездить вдвоем возле дома погулять, приехали домой поздно уставшие, сейчас собираем вещи и через час уезжаем в больницу. Сегодня начинаем новый курс реабилитации, огромное спасибо всем, благодаря кому она стала возможной, отдельно моя благодарность Оксанке из Киева, которая закрыла большой суммой (в 2 000грн) сбор.

Просим поддерживать нашу страничку, т.к. не знаю будет ли возможность до выходных выйти в интернет.

А также просим помощи в сборе на курс лечения в Международной клинике в феврале.
баланс карточки 129,50грн, сумма к сбору 22870, 50грн


Мы нуждаемся и в Ваших молитвах за результативное лечение и реабилитацию Настюшки.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый день и сразу: спасибо огромное Оксанке из Киева за 200грн, отправленных 14.10
+5грн 15.10
+100грн от Людочки, (если я не ошибаюсь)
Итого баланс карточки 435,22грн.

Дорогие наши большой привет от Настюшки и Божьих благословений Вам за помощь в сборе на лечение в Международной клинике г. Трускавца.
Настюша трудится и радует весь персонал своим трудолюбием, завтра вечером мы приедем на выходные домой и я отпишусь подробнее.
Еще раз большое спасибо за Вашу поддержку!

25 октября Настеньке исполнится 14 лет ::)

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер всем, кто поддерживает Настюшу и большое спасибо Вам за это. Только что мы приехали домой из больницы на выходные. Неделя была очень насыщенной и плодотворной. Настюша продолжает учиться ходить с ходунками - теперь уже с инструктором, который формирует у нее одинаковую длину шагов и учит правильно ходить с ходунками. Помимо этого у нас занятия с логопедом, жемчужные ванны, масаж, ЛФК и локомоторная терапия, кислородная пенка, галотерапия и ингаляции (Настюша все еще немножко покашливает), а также занятия на балансировочной доске (компьютерная игротерапия NINTENDO) и эрготерапия. В общем пчелка наша трудится с утра до вечера - очень устает, но и очень вдохновляется результатами своих усилий.

Позавчера был смешной случай - на балансировочной доске Настюша пыталась крутить обруч, то есть она должна была выполнять круговые движения, которые копируют девочку на экране, крутящую обруч. Поначалу естественно у  нее ничего не получалось, обруч на экране все время падал и она даже начинала сердиться на себя, но потом успокоилась и в очередной раз начала сначала, наконец то у нее что-то начало получаться, но спина была вся мокрая от усилий. С этого всего мы сделали вывод, что попой крутить, оказывается не так уж и легко:)

Новых поступлений не было, мы очень просим Вас поддержать сбор на лечение в Международной клинике г. Трускавца
баланс карточки 435,22грн, сумма к сбору 22тыс 564,78грн

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Выходные Настюша провела в потели, из-за наших девчачих дней очень болели ножки и животик, а также была сильная тошнота и рвота, не могла ни на шаг отойти, так мучилась, бедненькая. Давала обезбаливающее, сегодня Настеньке уже получше, она даже попросила кушать и хоть и ворочалась, но спала практически целую ночь, конечно в больницу не поехали, т.к. в таком состоянии естественно никаких процедур быть не может, отлежимся еще денечек-два, а как все закончится поедем в больницу, возможно завтра-послезавтра.

Пополнений не  было. Очень прошу Вас поддержать сбор на лечение в Международной клинике г. Трускавца
баланс карточки 435,22грн, сумма к сбору 22тыс 564,78грн

Также хотели записаться на конец весны на курс в Трускавце, но администрация клиники сказала, что запись возможна только при частичной проплате за февральский курс.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Всем добрый вечер, сегодня мы приехали из больницы на выходные, проходим реабилитацию, Нестюшенька старается и трудится как пчелка. вот так мы уже пытаемся ходить с ходунками


также у Настеньки сегодня День рождения, ей исполнилось 14 лет, в больнице все поздравляли ее с праздником, так что моя именинница сегодня вся цвела. Заведующая поздравила Настеньку и подарила ей шеколадку, логопед - мыло в форме сердечка и добавила, что даже когда мыло смоется Настюшка всегда будет занимать место в ее сердце, потом в коридоре подошла девочка лет 6-ти, она услышала как Настеньку поздравляли - она вручила заколочку для волос и сказала, что услышав о том что у Насти День рождения ей очень захотелось подойти и поздравить Настюшку ;), по дороге из больницы мы заехали и забрали посылочку, которую передала Таня из Киева (наша благотворительница), в ней оказались очень красивенные маечки и наборы для квилинга, а также средства для укладки волос для нашей модницы  :-X, потом к нам пришла наша волонтер Ирочка, которая принесла Настеньке в подарок очень красивый халатик и сладости с которыми мы попили чаек и чудесно провели время за общением. Также сегодня на карточку поступило +100грн от Тани и +200грн от Оксанки с кидстаффа теперь на карточке 735,22грн и 22.10 пришло 145рублей на КИВИ от Олички с материнства.
огромное спасибо всем, кто верит в нас и поддерживает лечение моей девочки, а также моя благодарность всем, кто подарил ей столько радости в ее День рождения - она просто сияет вся сегодня. Пусть Господь благословит всех вас и вернет вам сторицей за ваши добрые сердца

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
В пятницу мы закончили курс реабилитации, с таким трудом, утром Настюшу еле заставила собраться и пройти процедуры, пополнения + 200грн на карту Настюши.
Что мы научились: УЧИМСЯ ДАЛЬШЕ ХОДИТЬ С ХОДУНКАМИ, САМИ ЧЕТВЕРТЫЙ ДЕНь ВОЗЛЕ УМЫВАЛЬНИКА СТОЯ ЧИСТИМ ЗУБЫ И УМЫВАЕМСЯ!!!! У логопеда появилось "Г" и "В", и губки в трубочку сложить на "у".

Самое главное и плохое беспокоят появившееся вновь гиперкинезы, ее дергает непроизвольно, говорит, мамочка ножки меня не слушаются.

Спасибо всем, за молитвы и слова поддержки.
Вот последние выписки и чек по карточке
http://s006.radikal.ru/i214/1311/20/040fb6db4e09.jpg

http://s020.radikal.ru/i717/1311/2c/de4c1cad5216.jpg

http://s001.radikal.ru/i194/1311/7e/f8b906d27e5f.jpg

http://s019.radikal.ru/i601/1311/fe/6c13267a0d42.jpg

http://s57.radikal.ru/i155/1311/5e/7c1eb05635e6.jpg

http://s017.radikal.ru/i430/1311/b0/b4d2b8d44295.jpg

http://s019.radikal.ru/i633/1311/80/a09cd2be5b72.jpg

По состоянию Настюши: врач развела руками и сказала, что она честно не знает что делать, более склонны к тому, что усиление непроизвольных движений и дерганий вызвано началом гормональной перестройки организма, но это лишь предположение, по рекомендациям профессора Галиной, которая высказала подозрение что у нас аутоимунный синдром головного мозга, единственным человеком, который может нам возможно что-то определенное сказать по нашим гиперкинезам есть доктор Коноплянко Тамара Васильевна (это невролог из Киева), связаться с ней пока не получается - координатов ее у меня нет, в интернете нашла телефон кафедры где она вроде бы работает, но пока связаться с ней не могу, возможно кто-то может нам помочь как-то найти ее, буду очень признательна. Также учитывая то, что опять таки по рекомендациям Галиной такие состояния успешно диагностируются и лечаться в Германии, отправила документы на сайты некоторых клиник.
Что касается разности зрачков, у Настеньки действительно была диагностирована киста еще в 2012 году. Анализы не показали каких-либо воспалительных процессов в организме, поэтому от рекомендуемого МРТ пока удержусь (это снова-таки наркоз, который в данный момент абсолютно не желателен), к тому же и врачи думают что еслибы это был рост кисты, симптоматика была бы другая. А единственным лечением кист на сегодняшний день есть шунтирование, которое делает ребенка шунтозависимым на всю оставшуюся жизнь, то есть смысла трогать кисту я пока не вижу.
Также нам назначено медикаментозное лечение препараты цераксон, гамалете, магний В6.
Применение сейчас гормонального и седативного лечения я пока тоже исключаю - что касается гормонов - все, что предлагается путем втыка,  может поможет, может нет, а это очень даже небезобидные эксперименты над ребенком, по поводу седативных препаратов - тоже самое, кроме стекляных глаз и заторможенности во время лечения ими я ничего у ребенка не увидела. Вот пока и все. Очень прошу молитвенной поддержки.

По сбору: состоянием на сегодняшний день собрано 984,22грн и 145 руб
Для прохождения  курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.980грн или примерно 80 000рублей.

Очень прошу вас о помощи

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Всем добрый день, спасибо огромное всем за поддержку, состояние у Настюши не хуже и Слава Богу, потихоньку делаем растяжки, тренируем спинку, стоим и ходим, читаем, Настюша передает всем огромный привет, она молодец, оптимистично настроена и верит, что все будет хорошо.
Я занимаюсь сбором документов для поездки в Киев, куда не пойди на одну бумажку еще несколько - так что хлопотно это все, ну ничего, возможно завтра уже все соберу.
спала Настюша сегодня плохо - поменялась погода и наши ножки опять "пляшут", к тому же сильно тянут швы.

Пополнений нет.

Просим молитвенной поддержки и помощи в сборе на предстоящий курс лечения.

Состоянием на сегодняшний день собрано 984,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.980грн или примерно 80 000рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
сегодня целый день бегала с документами, Настюша была с бабушкой.
Сегодня +200грн на карточку Настюшки, спасибо большое благотворителю и Божьих Вам благословений

На следующей неделе планируем поездку в Киев, как раз детские получили, скорее всего во вторник.

Просим молитвенной поддержки и помощи в сборе на предстоящий курс лечения.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1184,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.780грн или примерно 80 000рублей.
[/b]

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер всем, сегодня к Настюше начал ходить наш массажист и реабилитолог, Настенькой он доволен, как и тем что гиперкинезы и тонус  немножко снизились.
 На среду уже договорились за поездку в Киев и просим молитвенной поддержки.
Настенька передает огромный привет  и благодарность всем, кто поддерживает ее:)

Очень прошу помочь собрать деньги на курс реабилитации в Международной клинике, нам очень важно его пройти и не прерывать лечение, ведь Настюша прикладывает далеко недетские усилия, чтобы снова самостоятельно ходить, нам без помощи неравнодушных людей никак не справиться.
Каждый вечер перед сном в своих молитвах Настюша просит Бога положить на сердечко добрым людям помочь ей подняться и победить болезнь.
Очень тяжело осознавать, что будущее моей доченьки зависит от наличия средств на эффективное и своевременное лечение.
« Последнее редактирование: 11 Ноября 2013, 19:59:46 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Спасибо большое за молитвы и поддержку. Вчера мы с Настюшкой съездили в Киев. Поездка была тяжелой как никогда. Больше часа я не могла вызвать такси - так как машина должна была быть с пустым багажником чтобы поместилась коляска, сидя с трубкой телефона слышала как диспетчера говорили между с собой, что услышав что везти инвалидную коляску таксисты не хотят брать заказ. Когда мы приехали на станцию стояло два автобуса, первый из которых отправлялся чуть раньше но ехал через Золотоношу, я собралась уже было садиться во второй (прямой), но водитель первого начал уговаривать ехать с ними, мол в Золотоношу на пять минут заезжаем и мы начали грузиться. Маршрутные автобусы у нас отнедавна новые с высоченными ступеньками. Не буду описывать как мы карабкались в салон, это не для слабонервных, но когда мы наконец-то сели, погрузила в багажник коляску, зашла контролер и спросила куда мы едем, я ответила, что нам до м. Харьковская, на что она сказала, что эта маршрутка едет только до м.Бориспольское. Мне аж плохо стало, давай мы вылазить с этого автобуса, ничем не легче как и попадали в него, пересаживаться в другой автобус - а в нем ступеньки еще выше и на две больше чем в предыдущем, когда мы наконец сели Настена плакала, я тоже с большим трудом сдерживала слезы, она все повторяла, ну почему я  не могу сама ходить, еле ее успокоила и закрыв глаза долго молилась чтобы успокоиться самой.
В Киеве нас встретила машина с Ортосвита, спасибо большое их директору и Божьих благословений ему за его доброту. Когда мы справились я перезвонила на Богатырскую, так как от места где мы были туда ехать практически через весь город и у нас была договоренность созвониться перед консультацией, но мне передали информацию о том, что доктора на месте нет и сегодня уже не будет.
Мы вернулись на ст. м. Харьковская, но остановка с маршрутками была на противоположной стороне, дорога разделена пополам высоким бордюром и забором, то есть перейти можно было только по подземку. Так называемый пандус с экстремальным углом наклона, который я нашла в переходе, пригоден я не знаю для чего, но не для инвалидной коляски это точно, я долго просила прохожих помочь спустить коляску, самое интересное, что остановился маленький щупленький пожилой мужчина, здоровые молодые парни или спешили или делали вид что не услышали просьбы о помощи.
Маршрутка, к счастью оказалась маленькая и низенькая то есть сесть в нее было на проще, да и водитель дай Бог ему здоровья помог, Настюша была очень уставшая, сложилась клубочком на двух сиденьях и проспала всю дорогу, а я примостившись на краюшке сиденья тоже как-то доехала. Вот так мы съездили.

Сегодня включила телефон и получила СМС о +50грн на карточку Настеньки, спасибо большое благотворителю и Божьих благословений.
Очень прошу помочь в сборе на курс лечения в МКВЛ, времени осталось не так много, а сумма к сбору большая.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1234,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.730грн или примерно 80 000рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Доброе утро и спасибо всем, кто поддерживает Настюшку, сбор идет на столько плохо, что руки опускаются, я знаю, что я не имею права отчаиваться, но иногда у меня вертится мысль "все больше не могу" и только глядя на дочурку, на ее улыбку, на желание изменить свое существование, потому что это не жизнь, на то с каким трудом ей дается каждое движение, но она стремится и продвигается вперед, я снова сама себе повторяю "сможешь"

+50 грн на карточку Настюшки, спасибо огромное благотворителю, Божьих благословений Вам во всем и пусть Бог вернет Вам сторицей за вашу доброту. Я очень прошу помочь моей доченьке, потому что мне даже страшно представить то, что Настюша останется в инвалидной коляске.
Мы так много достигли, благодаря помощи неравнодушных людей и нам никак нельзя остановится.

Если кто-то может помочь в распространении информации о Настеньке, я буду очень признательна.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1284,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.680грн или примерно 80 000рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Сегодня +500грн на карточку от Оксанки с кидстаффа, Настена аж в ладоши захлопала и начала кричать "ура, ура". Мы молимся за Вас и за всех, кто поддерживает нас с Настюшкой. Пусть Господь воздаст каждому, кому неравнодушна судьба нуждающего в помощи ребенка.

Настюша с утра занималась на тренажерах и делала зарядку, почитала, походила по комнате с ходунками, а также позанимались на мяче. С гиперкинезами ситуация тажа, но Слава Богу, что не хуже, пока ищу кто бы нас проконсультировал, если может кто-то подсказать хорошего невролога, была бы признательна, после обеда приходил наш массажист и реабилитолог и вот только закончили заниматься

Также Настенька передает всем большой-пребольшой привет и говорит, что очень всех любит

Состоянием на сегодняшний день собрано 1784,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.180грн или примерно 80 000рублей.
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677;

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Я с понедельника постараюсь сделать карту сбербанка, очень мало свободного времени и не всегда есть возможность оставить Настеньку с кем-то, во вторник ждем нашего братика в гости на три дня (он сейчас в Тернополе), так что у меня на эти три дня планов как у Наполеона, что я смогу выскочить из дома сделать.

Сегодня в 15-00 закончили наши занятия и Настюшечка со слезами на глазах залезла на кроватку отдыхать, болели все мышцы и спинка, так натрудилась, сейчас лежит в туторах квилинг крутит, на улицу отказалась идти, сказала, что хочет полежать, так как очень устала. Завтра просится в кинотеатр - мы давно там не были, так что планируем поездку, заказали инватакси - это у нас социальная бесплатная услуга.

Вот наши новые картинки. Эта сделана по шаблону который вместе с набором для квилинга подарила ей Таня с кидстаффа на День рождения:



А это по памяти с картинки, которую увидели в Трускавце, добавила свое и получилось вот что



Состоянием на сегодняшний день собрано 1784,22грн и 145 руб
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 21тыс.180грн или примерно 80 000рублей.
Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677
« Последнее редактирование: 16 Ноября 2013, 17:13:39 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, всем! Новые пополнения 16.11 +50грн на карточку Привата от Танички с Киева
ЯНДЕКС кошелек 17. 11 +696 руб. 52 коп.
КИВИ кошелек 16.11 +51 руб.

Спасибо большое за помощь в сборе средств на курс лечения в МКВЛ, пусть Бог благословит всех благотворителей за их доброту.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1834,22грн и 892 руб (224грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.906грн или примерно 83 500рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677
« Последнее редактирование: 18 Ноября 2013, 19:45:27 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Вчера приехал наш братик, Настенька от радости не знала куда себя деть. У нас снова наши девчачьи негаразды и опять бедненькая мучиться и без обезбаливающего не засыпает. Масажист и реабилитолог, пока естественно не приходит, я ей только ножки в пасивном режиме разрабатываю, чтобы не залежалась. Ночью мышци сводили судорожки, я ее погладила и она успокоившись проспала до утра. Утром покушала но плохо, ее подташнивает, лежит вся бледненькая и только братишке улыбается. Прошу молитвенной поддержки. С врачем пока не удается связаться ее то нет на кафедре, то вышла, то на лекции, я очень надеялась, что получится сьездить к ней пока сыночек приехал, он бы нам помог. Посмотрим, как будет.
Новых пополнений пока нет, пришли счет и документы с Германии но они почему-то сделаны как на граждан России, поэтому отправила просьбу учесть, что мы граждане Украины.
С 9 декабря у нас запланирован курс лечения в детской обасной больнице.
Также обращаюсь с просьбой помочь собрать средства, чтобы мы прошли очередной курс лечения в Международной клинике восстановительного лечения, на который мы записаны на 10 февраля. Спасибо всем, кто поддерживает нас, спасибо за деньги и за молитвы и просто за добрые слова.
Настенька передает всем большой привет и свою любовь и признательность за вашу доброту.

Состоянием на сегодняшний день собрано 1834,22грн и 892 руб (224грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.906грн или примерно 83 500рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677
« Последнее редактирование: 19 Ноября 2013, 11:51:56 от Настина мама »

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
BelikeJesus, спасибо за поддержку, Еще +200рублей на КИВИ от Оли с материнства, спасибо большое Вам. Пусть Бог благословит наших благотворителей.
Так сбор идет медленно, уже и темки пооткрывали на нескольких форумах, я просто в отчаянии. Мне не хочется думать, что деньги не удастся собрать, почему так? У нас же не космические суммы, я и так все по максимуму стараюсь сама обходится, только Господь знает чего это стоит.
Если не проводить своевременное лечение все наши труды на смарку пойдут. Настюша растет, а это значит что ростут кости, суставы, мышцы - лечение и профессиональная реабилитация нужна сейчас как воздух, она просто жизненнонеобходима.


Состоянием на сегодняшний день собрано 1884,22грн и 1092 руб (274грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.806грн или примерно 83 100рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Пополнения сегодня +50; +50; +10грн на карту Привата вместе 110грн и 200руб на КИВИ

Состоянием на сегодняшний день собрано 1994,22грн и 1292 руб (324грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.646грн или примерно 82 400рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Сегодня мы с Настюшей были на инклюзивной олимпиаде в пожарной академии (там большой комплекс), на которой со всей области сьехалось 500деток, в основном это здоровые детки, было только трое колясочников, и несколько деток с инвалидностью общего заболевания Настюшка наша в двух номинациях победила и заняла 2 и 3-е места, ей очень понравилось, еще повезло что с нами был братик, также мы очень много походили. В общем мы с Богданчиком очень горды за нее. Но был момент который меня просто возмутил и огорчил. На церемонии награждения деток-победителей им вручали грамоты, медали и подарки. Были организаторы этой олимпиады, депутаты горсовета, представители департамнетов и т.д. Депутаты привезли подарки, также поскольку олимпиада финансируется областным и городским бюджетами, были закуплены кубки, медали и т. д. Полчаса организаторы награждали себя красивых и депутатов и спонсоров за содействие в проведении этого мероприятия, потом очередь дошла и до детей. Среди победителей деток-инвалидов было двое - Настюша и еще мальчик колясочник победил в игре в тенис (3-е место), покуда Настюша победила в двух номинациях ее два раза и награждали, каково было мое негодование, когда открыв пакет, в котором должен был быть подарок для нее, я увидела там... кепочку одной из партий!!!. Это при том что депутаты даже адидасовские спортивные костюмы привезли деткам на подарки. Когда закончилась церемония, я не выдержала и сказала организаторам, что среди 500 здоровых детей одна Настюша победила и заняла призовые места в двух номинациях!! и эта кепочка, она как насмешка какая-то, как издевательство, они начали извинятся, мол перепутали, недосмотрели и начали судорожно тыкать настюше набор с двумя ракетками и мячиком, а девочке-колясочнице, которая стояла рядом (она не выиграла но мы вместе должны были уезжать) тыкнули... скакалку.
Фото не сильно хорошего качества на телефон снимала (фотоапарата у нас нет) Настюшка на олимпиаде:
http://s017.radikal.ru/i438/1311/81/22dfcfe61ef9.jpg

http://s49.radikal.ru/i125/1311/f8/fd8b0a0c6d8b.jpg

http://s017.radikal.ru/i405/1311/76/7afcd8846b49.jpg

http://i023.radikal.ru/1311/96/9d516bfdcfe6.jpg

http://s020.radikal.ru/i715/1311/87/ccf5086e3412.jpg

http://i058.radikal.ru/1311/bd/a4e5ca4098d1.jpg

Сегодня на картку Настюшечки +100грн и +60грн. Спасибо огромное благотворителям и Божьих Вам благословений. Если можно остаток подобью завтра, очень устали, да и братик наш в 20-00 уезжает, хотим пообщаться.

Также сегодня я дозвонилась к доктору в Киев, она сказала, что во вторник в 9-00ждет нас на Богатырской.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
+50грн на карточку Настеньки, спасибо большое благотворителю, Божьих Вам благословений.

Состоянием на сегодняшний день собрано 2204,22грн и 1292 руб (324грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.436грн или примерно 82 000рублей.

Реквизиты для оказания помощи:
Приват Банк
КАРТА ПРИВАТБАНКА 4149 6054 5029 3600
ПОЛУЧАТЕЛЬ НОВАКОВА АНАСТАСиЯ ВЛАДИМИРОВНА

ЯНДЕКС кошелек номер счета 410011845341301;
QIWI кошелек +380931189677

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Добрый вечер, дорогие друзья, сегодня у нас был очень насыщенный день, с утра Настенька позанималась, а потом позвонили наши друзья у них тоже ребеночек с ДЦП и предложили поехать погулять (у Никитки, их сына завтра День рождения и сегодня у нас была чудесная солнечная погода). Мы с Настенькой зашли в церковь, а потом они нас забрали на машине и мы поехали в парк, а затем в новый ТРЦ "Любава", там так красиво, больше всего детям понравился прозрачный лифт, в котором при подьеме виден обзор всех четырех этажей центра, детский парк, также мы посетили "Японскую хату" в которой Настюша очень смешно училась кушать палочками (она это делала в первый раз), в общем сколько удовольствия и радости принесла эта прогулка! Настюша просто светилась от радости!

http://s020.radikal.ru/i706/1311/85/47571382426c.jpg

http://i023.radikal.ru/1311/6a/a931c5c0c2e4.jpg

http://i078.radikal.ru/1311/62/b8668ac97643.jpg

http://s018.radikal.ru/i511/1311/01/544b3c65f1c2.jpg

http://s003.radikal.ru/i204/1311/3e/0d24ea89d2c1.jpg

http://s006.radikal.ru/i213/1311/23/11c3e17db0e1.jpg

http://s020.radikal.ru/i720/1311/c4/63550fb3cb61.jpg

Также сегодня +250грн от Оксанки с кидстаффа и 150 рублей на ЯНДЕКС
Огромное спасибо нашим благотворителям и пусть Господь воздаст им сторицей за их доброту и всем, кто поддерживает мою доченьку

Состоянием на сегодняшний день собрано 2 454,22грн и 1442 руб (360грн).
Для прохождения курса лечения в Международной клинике нам необходимо собрать еще 20тыс.148грн или примерно 80 600рублей.

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский

Готовимся к поездке, сейчас буду Настеньку купать, нарежу бутербродов на завтра и ляжем спать пораньше ;)

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Доброе утро всем, как я писала раньше у Настюши снова начались гиперкинезы, мы как раз заканчивали предыдущий курс лечения в отделении восстановительного лечения обл. детской больницы, я сказала об этом неврологу, были сданы анализы и практически месяц они не исчезают, врачи предположили что такое состояние может быть вызвано гормональным созреванием организма. Профессор Галина из Одессы, которая консультировала Настеньку после того, как в 2012 году нам выставили вялотекущий енцефалит и две недели Настеньку откапывали в реанимации заподозрила у нас аутоимунное заболевание головного мозга (к которым и относятся лейкоенцефалиты - разрушаются подкорковые структуры, образование клеток-киллеров, поедающих здоровые клетки, белое вещество мозга), она же мне рекомендовала тогда Коноплянко Т.В. . Когда после этого Настеньку консультировал Мартынюк (главный невролог Украины) на консилиуме были все наши неврологи городские, обласные, тогда он посоветовал оставить ребенка в покое, после этого наши неврологи говорили, мол, что вы от нас хотите, вам же сам Мартынюк сказал. Кто следит за нашей темкой знает, что после этого Настюша поднялась и на сегоднешний день уже имела большие успехи в борьбе с болезнью, она уже училась ходить с ходуночками.
Вчера на консультации Тамара Витальевна сказала, что признаки лейкоенцефалита на лицо и анализы которые мне сказали нормальные далеко не такие, но у него есть несколько форм, какая из них будет установлено после МРТ и диагностики после госпитализации. Диагноз страшнейший и прогнозы ужасные. Но Слава Богу, что Он послал мне возможность попасть к ней. Она сказала, что у меня есть два варианта - либо опустить руки либо бороться за жизнь ребенка и она готова нам в этом помочь, сделать все что от нее зависит, так как ей очень жалко Настюшечку. Но однозначно сказала также, что лейкоенцефалит в Украине не лечится, только за границей, госпитализация в неврологию Охмадита завтра, я в свою очередь должна встретится сегодня с областным неврологом и продублировать направление Тамары Витальевны, взять справки об эпидокружении и подготовить все документы.
Я уже не плачу, я взяла себя в руки и готова бороться за доченьку. Лечение будет полностью определено при госпитализации, но сейчас уже известно, что начнут с имуноглобулинов и гормонов. Одна бутылочка Биовен-моно на одну капельницу стоит от 640грн и выше, нужно минимум 10, по остальным лекарствам информации пока нет, также будет МРТ и другие обследования.

Я обращаюсь ко всем сейчас речь идет не о здоровье Настеньки, а о ее жизни, помогите нам пожалуйста, нам не справиться самим.

По деньгам вчера +100грн от Тасюни, также к нам подьезжала на Богатырскую Оксанка, которая уже длительное время поддерживает лечение Настеньки финансово, спасибо ей большое за то что была рядом с нами и поддерживала нас вчера, пока я не приехала домой и не почитала в интернете полную картину данного заболевания я не совсем еще понимала, о чем идет речь. Оксанка передала Настюше 2000грн на сбор и 700грн лично для нее. Еще вчера поступления на ЯНДЕКС от девочек с материнства 2100рублей. Все собранные на сегодняшний день деньги пойдут на лечение Настюши. Мы останавливаем сбор на лечение в Трускавце и будем вести пока сбор под счета которые пришли с Германии, паралельно будем отправлять заключения о состоянии Настеньки в другие клинники за рубежом, поскольку время пошло уже против нас.
Большое спасибо тем, кто собрал деньги на поездку в Киев, было собрано 350грн.
Я очень прошу поддержки волонтеров и других людей которые могут помочь организовать сборы в соцсетях, на других форумах, ВАША ПОМОЩЬ СЕЙЧАС ОЧЕНЬ НУЖНА. ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДОЧЕНЬКУ

http://i047.radikal.ru/1311/e4/2ec930c92c1c.jpg
http://s001.radikal.ru/i195/1311/83/852d6d575a9c.jpg
http://s019.radikal.ru/i616/1311/8c/54be0a1cdd40.jpg
http://s019.radikal.ru/i613/1311/d1/14ff4b368cfc.jpg

Оффлайн Настина мама >>

  • Посетитель
  • Сообщений: 30
  • Регион: Черкасский
Черкасская областная больница продублировала нам направление, завтра едем в Киев

http://s019.radikal.ru/i641/1311/49/28004a6678b7.jpg